中國網(wǎng)財(cái)經(jīng)3月1日訊 日前，江蘇省醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病分會(huì)、北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)、南京醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院、江蘇省婦女兒童福利基金會(huì)聯(lián)合水滴公益啟動(dòng)“罕見病醫(yī)療援助工程江蘇專項(xiàng)”，該工程將重點(diǎn)支持國家罕見病目錄內(nèi)的江蘇患者，尤其是納入江蘇省保障政策但仍有支付壓力患者群體。
據(jù)介紹，該工程作為社會(huì)力量參與罕見病醫(yī)療保障體系的補(bǔ)充嘗試，為下一步全國范圍內(nèi)罕見病多方共付、慈善援助等舉措奠定基礎(chǔ)。這也是水滴公益聯(lián)合北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)實(shí)行罕見病醫(yī)療援助工程以來，繼浙江、山西、山東專項(xiàng)落地后，地方專項(xiàng)落地的第四站。
江蘇省醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病分會(huì)會(huì)首任主任委員張愛華，北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)會(huì)創(chuàng)始人、副理事長王奕鷗，江蘇省婦女兒童福利基金會(huì)副秘書長馬晨霞，水滴公益等參加啟動(dòng)儀式
資料顯示，與常見病相比，罕見病的發(fā)病機(jī)制復(fù)雜、診斷率低，在7000多種罕見病中，只有10%有藥可醫(yī)或有治療藥物且部分罕見病用藥成本極高。罕見病醫(yī)療援助工程是首個(gè)全國性、全面覆蓋《第一批罕見病目錄》罕見病病種的民間公益援助項(xiàng)目，通過響應(yīng)國家罕見病保障政策，為罕見病群體提供醫(yī)療資源轉(zhuǎn)介、各地醫(yī)保政策信息、最新藥物進(jìn)展、個(gè)案資金援助等全方位支持。
2020年，水滴公益聯(lián)合北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)發(fā)起罕見病醫(yī)療援助工程多方共付計(jì)劃，作為社會(huì)力量著力解決罕見病群體的醫(yī)保外支付問題。截至2022年1月，水滴公益聯(lián)合開展的罕見病多方共付計(jì)劃共援助罕見病患者231人次，累計(jì)撥付資金434.8萬余元。
除水滴公益參與的罕見病醫(yī)療援助工程外，水滴公司旗下大病籌款平臺(tái)水滴籌共計(jì)為超4.2萬余人的罕見病患者提供籌款服務(wù)，實(shí)現(xiàn)覆蓋121個(gè)罕見病病種，累計(jì)籌款額近9億元。其中，免疫性腦炎、重癥肌無力、漸凍癥、粒細(xì)胞減少、視母細(xì)胞瘤、累賽病等都是罕見病患者求助較多的病種。
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