來(lái)源：中國(guó)新聞周刊
希望他們的故事讓我們更好地了解
提高肝癌患者生存率需要各方的努力
60歲的老吳是一名銀行工作人員，他現(xiàn)在最開(kāi)心的事，就是每天早上8點(diǎn)，換上一身職業(yè)裝，開(kāi)始一天的工作。
在外人看來(lái)，他耐心、有禮貌，常常掛著微笑；很多人不知道的是，過(guò)去十年，他先后進(jìn)了20多次醫(yī)院，做手術(shù)、做放療，經(jīng)歷了治療復(fù)發(fā)再治療再?gòu)?fù)發(fā)的漫長(zhǎng)過(guò)程。
老吳是一名肝癌患者。術(shù)后十年，如今是無(wú)瘤生存，可以正常的工作和社交。“這兩三年情況還算不錯(cuò)，每次檢查化驗(yàn)指標(biāo)基本都正常?！崩蠀钦f(shuō)。
今年初發(fā)布的《原發(fā)性肝癌診療指南（2022年版）》提到，原發(fā)性肝癌仍是中國(guó)第4位常見(jiàn)惡性腫瘤及第2位腫瘤致死病因，每年新發(fā)病例和死亡病例均占全球的一半左右。由于肝癌的惡性程度比較高，大多生存時(shí)間有限，當(dāng)前中國(guó)肝癌患者的五年生存率約為12.2%。
一個(gè)平均存活率數(shù)字，代表的只是醫(yī)學(xué)統(tǒng)計(jì)意義，但對(duì)于個(gè)體來(lái)說(shuō)，只有0%和100%。一次復(fù)查，醫(yī)生開(kāi)玩笑說(shuō)老吳是“千萬(wàn)元大獎(jiǎng)獲得者”，他也覺(jué)得“幸運(yùn)”，如果不是當(dāng)初家人和醫(yī)生的堅(jiān)持，他可能已經(jīng)放棄治療，“這些年過(guò)來(lái)真是很不容易?！?/p>
對(duì)肝癌患者來(lái)說(shuō)，治病的過(guò)程，身體上的病痛折磨，心理上的絕望痛苦，甚至每一步跟醫(yī)生的溝通、做出的選擇，都如履薄冰。
醫(yī)生醫(yī)病，也醫(yī)心
2012年，老吳在體檢時(shí)發(fā)現(xiàn)肝右葉占位，經(jīng)進(jìn)一步檢查，被確診為肝癌。主治醫(yī)生表示，早期肝癌可以手術(shù)切除。老吳很快接受了肝癌根治術(shù)。
不幸的是，八個(gè)月后肝癌復(fù)發(fā)。結(jié)合老吳自身考慮，醫(yī)生最終采用了以肝占位TACE（肝動(dòng)脈化療栓塞）、肺氬氦刀手術(shù)配合胸腺法新針、槐耳顆粒用藥。
這次手術(shù)后，老吳以為“能好個(gè)三年兩年”?？刹坏揭荒?，再次復(fù)發(fā)。此后2013-2019年期間，他每年都會(huì)“出問(wèn)題”1-2次，肝氬氦刀、TACE、射頻消融做了個(gè)遍，直到2019年接受10次放療后，情況才慢慢好轉(zhuǎn)。
總是出問(wèn)題那幾年，老吳的心態(tài)一次比一次崩，尤其有一年經(jīng)歷兩次復(fù)發(fā)。每次手術(shù)后不可避免的疼痛、乏力、肚子脹一系列身體不適，再加上疾病好似“沒(méi)完沒(méi)了”的打擊，老吳很絕望。
他跟女兒說(shuō)不想治了，但又放不下家人。心情沉郁無(wú)法排解時(shí)，老吳跟醫(yī)生的溝通就比較多。他加了好幾個(gè)醫(yī)生的微信，平時(shí)身體有不舒服就直接問(wèn)，“給我講解以后最起碼心里不那么緊張了，我真是感覺(jué)醫(yī)生不但醫(yī)病，還得醫(yī)心。”
醫(yī)學(xué)本質(zhì)上是人學(xué)，醫(yī)療最重要的是“話療”，尤其對(duì)于肝癌患者來(lái)說(shuō)，他們需要長(zhǎng)期生存，就要跟醫(yī)院或醫(yī)生長(zhǎng)期打交道，好的溝通本身就是一種治療。
“就醫(yī)過(guò)程中醫(yī)生還是占主導(dǎo)，你一條一條耐心說(shuō)清楚，絕大多數(shù)患者是非常相信你的，甚至是依賴(lài)。”郭文治是老吳的主治醫(yī)生，也是鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院肝移植中心主任。
郭文治
他提到很多病人在就醫(yī)過(guò)程中會(huì)反復(fù)詢(xún)問(wèn)、甚至不相信一個(gè)醫(yī)生的診斷而去多方求證，老吳就拒絕過(guò)醫(yī)生的治療建議，一次拒絕使用索拉非尼，一次因經(jīng)濟(jì)原因拒絕了換肝。
“這都是可以理解的，病人有選擇權(quán)，醫(yī)生要做的是包容，然后給出患者能接受的‘最優(yōu)選擇’。而且由于國(guó)家政策支持，現(xiàn)在很多藥物像索拉非尼通過(guò)了一致性評(píng)價(jià)，藥物可及性大大提高。”郭文治說(shuō)，這對(duì)于病人的后續(xù)治療、定期復(fù)查，甚至帶癌長(zhǎng)期生存至關(guān)重要。
十年來(lái)，由于家人的支持和醫(yī)生不懈的“思想工作”，老吳堅(jiān)持治療，“實(shí)踐證明也不錯(cuò)，我現(xiàn)在還在上班，每天工作也挺忙的?！崩蠀切ρ浴?/p>
而在郭文治看來(lái)，“中國(guó)的醫(yī)患關(guān)系沒(méi)有不好，至少99.99%的患者對(duì)醫(yī)生非常信任，把生命托付給醫(yī)生，這是最真情、也最沉甸甸的感情，我們做醫(yī)生的得對(duì)得起這份信任和托付?！?/p>
互相成就的彼此
跟老吳相比，徐余寶當(dāng)初手術(shù)時(shí)就沒(méi)那么多選擇了。
徐余寶在1998年查出肝硬化、脾臟腫大，因肝功能指標(biāo)差，不能手術(shù)，只能先選擇保肝治療。兩年后，肝上出現(xiàn)病灶，到2001年腫瘤已經(jīng)長(zhǎng)到8.6厘米。進(jìn)展速度之快，醫(yī)生也急了，當(dāng)時(shí)介入治療也讓他的血小板值降至8000（正常值為10-30萬(wàn)），隨時(shí)可能發(fā)生大范圍的顱內(nèi)出血而危及生命。治療被立即叫停。
徐余寶參加電視節(jié)目時(shí)分享患病經(jīng)歷
肝移植是他的唯一出路。不過(guò)，因?yàn)楫?dāng)時(shí)中國(guó)活體肝移植尚處于起步階段，國(guó)內(nèi)手術(shù)案例很少，他所在的復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院（下稱(chēng)“中山醫(yī)院”）此前經(jīng)驗(yàn)更是零，因此手術(shù)成功的希望只有50%。
“醫(yī)生把情況都給我攤開(kāi)了，我說(shuō)我就相信他，反正不移植的話也是死路一條。我想著如果把握很小的話，醫(yī)生也不敢開(kāi)這個(gè)口?！毙煊鄬氃谫€。
事實(shí)證明，他賭“贏”了。徐余寶成為中山醫(yī)院肝移植手術(shù)的第一人，也是上海肝癌病人接受肝移植后生存期最長(zhǎng)的一位，已經(jīng)21年?！耙浦埠靡院?，醫(yī)生也對(duì)我比較欽佩的，他說(shuō)沒(méi)有你積極配合，我們也不能成功?！彼f(shuō)。
信任是構(gòu)成和諧醫(yī)患關(guān)系的底層邏輯，以往很多糾紛就是因?yàn)橐恍┽t(yī)務(wù)人員與患者溝通不及時(shí)、不充分，導(dǎo)致雙方不信任增加引發(fā)的。
康復(fù)后，徐余寶又回到中山醫(yī)院，自發(fā)組織了互助肝友會(huì)，搭建起患者與醫(yī)院、醫(yī)生之間溝通的橋梁。“主要做心理疏導(dǎo)，比如有病人不理解醫(yī)生的治療方案，我們就會(huì)用自己的親身經(jīng)歷來(lái)安慰他?！毙煊鄬氄f(shuō)。
疫情前，徐余寶和綠葉志愿者團(tuán)隊(duì)成員進(jìn)病房看望病友
2015年，癌癥康復(fù)-移植受者志愿者服務(wù)基地在中山醫(yī)院肝外科病房成立，徐余寶和志愿者們得以轉(zhuǎn)正，成為綠葉志愿者團(tuán)隊(duì)的成員，繼續(xù)從院前就診流程、術(shù)前術(shù)后心理安撫到聯(lián)絡(luò)醫(yī)生做患教，溝通和諧醫(yī)患關(guān)系，更讓患者增加了就醫(yī)治療的信心。
至今，快70歲的徐余寶仍樂(lè)此不疲，他總說(shuō)，“中山醫(yī)院把我們救活了，現(xiàn)在我們好了，幫助人家也是應(yīng)該的?！?/p>
延續(xù)希望，我們能做的還有很多
生命的殘忍就這樣在患者身上展露無(wú)遺，即使他們選擇接受事實(shí)并開(kāi)始漫長(zhǎng)的治療，但依然需要一個(gè)精神支撐，醫(yī)生就扮演了這個(gè)角色。
在天津醫(yī)科大學(xué)腫瘤醫(yī)院肝膽腫瘤科科主任宋天強(qiáng)看來(lái)，作為醫(yī)生，首先是要有足夠的醫(yī)學(xué)儲(chǔ)備和專(zhuān)業(yè)技能，這是獲得患者信任的基礎(chǔ)；其次醫(yī)生對(duì)自己專(zhuān)業(yè)的自信及跟病人交流過(guò)程中流露出的關(guān)切也很重要。他認(rèn)為，醫(yī)患矛盾中70%的糾紛是因?yàn)閼B(tài)度問(wèn)題，30%可能是因技術(shù)能力或無(wú)法預(yù)計(jì)的一些意外導(dǎo)致。
他以肝癌患者為例，所處分期及對(duì)應(yīng)治療方案是具有差異的，而肝癌又是一個(gè)涉及整個(gè)肝臟和全身機(jī)體的病變，涉及多學(xué)科的綜合治療。但往往患者不知道自己是哪個(gè)病期，單科室醫(yī)生可能對(duì)其他治療方式或?qū)W科進(jìn)展不了解，“這就造成一個(gè)特有現(xiàn)象，即患者先找哪個(gè)科看就變成先用哪種方法治療，而不是針對(duì)他這個(gè)病期的最佳方法?！?/p>
這可能造成患者的治療獲益無(wú)法最大化，甚至可能引發(fā)醫(yī)患之間的矛盾。
宋天強(qiáng)
另一方面，醫(yī)生的每一個(gè)問(wèn)診細(xì)節(jié)，也在向患者傳達(dá)醫(yī)生的專(zhuān)業(yè)度和態(tài)度。陸軍軍醫(yī)大學(xué)西南醫(yī)院、西南大學(xué)附屬公衛(wèi)醫(yī)院感染病教授王宇明講了一個(gè)小故事。
曾有一位慢乙肝患者，因工作和疫情耽擱，七個(gè)月后復(fù)查時(shí)已經(jīng)是早期肝癌，病人懷疑出錯(cuò)又多次在外院復(fù)核檢查，最終確診?！白鳛閮?nèi)科感染和肝病專(zhuān)家，很多乙肝病人是從小到大、一家老少跟著我們看病，我們有責(zé)任做到早期發(fā)現(xiàn)、早期診斷、早期治療及正確治療?！蓖跤蠲髡f(shuō)。由于中國(guó)肝癌患者中80%以上由慢乙肝轉(zhuǎn)化而來(lái)，而目前仍有7000萬(wàn)病毒攜帶者，因此提高肝癌患者生存率，乙肝防治至關(guān)重要。
為此，王宇明對(duì)待所有就診患者，首次就診要填一個(gè)調(diào)查表，主要詢(xún)問(wèn)病史及家族史，保存患者檔案，以便以后進(jìn)行針對(duì)性處理。他還把自己的微信開(kāi)放給所有患者，建了五六十個(gè)患者群，隨時(shí)為患者解疑答惑，同時(shí)設(shè)有專(zhuān)人隨訪，避免患者延誤診治。若不便來(lái)院的也可遠(yuǎn)程看診，并幫助郵寄藥物，以防患者斷藥耽誤治療。王宇明經(jīng)常給助手說(shuō)：“英文的‘病人（patient）’與‘耐心（patient）’一詞二意，對(duì)那些不耐心的病人一定要耐心?！彼f(shuō)，只有這樣，治愈乙肝、防治肝癌才有希望。
王宇明
肝癌治療是個(gè)復(fù)雜的工程，既需要醫(yī)生精湛的醫(yī)技，也需要患者的配合堅(jiān)持，形成醫(yī)患良好的互動(dòng)與溝通來(lái)讓治療收益最大化。老吳、徐余寶的故事也是肝癌患者群體的一個(gè)縮影，如今他們的故事仍在繼續(xù)。
老吳現(xiàn)在按照醫(yī)囑，規(guī)律復(fù)查，按時(shí)服用乙肝抗病毒藥物，他最大的愿望是病情平穩(wěn)下來(lái)，“沒(méi)有變化，就是最好的結(jié)果”。
受疫情影響，徐余寶和病友們不再進(jìn)入病房為患者服務(wù)，但他的手機(jī)號(hào)碼和一封“志愿者告病友書(shū)”張貼在醫(yī)院門(mén)診大廳，隨時(shí)為有需要的患者提供幫助。
對(duì)于醫(yī)生們來(lái)說(shuō)，也在嘗試更多努力。宋天強(qiáng)在2011年就集合醫(yī)院8個(gè)學(xué)科組建肝膽腫瘤MDT團(tuán)隊(duì)，為患者提供單一學(xué)科不能給到的最佳治療組合；
王宇明創(chuàng)新治療方法，通過(guò)真實(shí)世界臨床觀察，已經(jīng)成功為數(shù)千名乙肝患者實(shí)現(xiàn)臨床治愈，從而大大降低肝炎、肝硬化、肝癌不斷發(fā)展的三大風(fēng)險(xiǎn)；
郭文治也因?yàn)椴幌敕艞壱晃荒贻p肝癌患者，以醫(yī)院名義申請(qǐng)慈善救助，如其所說(shuō)：“我們正好掌握這些技術(shù)，他們正好需要這些治療，我們碰到一塊，然后共同努力?！?/p>
當(dāng)然，醫(yī)患關(guān)系的粘合，總歸離不開(kāi)治療手段的進(jìn)步和藥物的不斷創(chuàng)新。乙肝、肝癌一直是危害人們健康的主要疾病，主要跟藥物創(chuàng)新不足有關(guān)，如肝癌靶向藥物盡管有多種，但并不是所有患者都適用，乙肝治療藥物也只能降低病人體內(nèi)病毒載量而不能徹底清除，這些仍需要科研團(tuán)隊(duì)的努力。
事實(shí)上，肝病治療正在實(shí)現(xiàn)突破。
據(jù)中國(guó)醫(yī)藥(34.920, 2.59, 8.01%)教育協(xié)會(huì)副理事長(zhǎng)、重慶藥友制藥首席科學(xué)家雷皇書(shū)博士介紹，在乙肝治療方面，中國(guó)正在進(jìn)行多種小分子創(chuàng)新藥研發(fā)和應(yīng)用大量生物技術(shù)研發(fā)基因治療創(chuàng)新藥等，如藥友制藥正在研發(fā)治療乙肝的siRNA基因藥物和有望功能性治愈乙肝的小分子藥物。
肝癌治療方面，藥友制藥正在研發(fā)下一代創(chuàng)新靶向藥物，臨床研究已取得初步結(jié)果，同時(shí)還聯(lián)合英國(guó)醫(yī)療機(jī)構(gòu)開(kāi)展將人工智能用于基因測(cè)試研究，有望達(dá)到肝癌早篩效果，把肝癌患者的確診期大幅度提前，早期介入治療，有望延長(zhǎng)患者生存期。
藥友制藥全球科創(chuàng)中心
“治療肝癌靶向藥物的伴隨診斷制劑也是未來(lái)發(fā)展方向，這可以有效幫助醫(yī)生根據(jù)每個(gè)肝癌患者篩選出其適用的靶向藥，提高治療效果?！崩谆蕰?shū)表示，“清除乙肝，防治肝癌，我們能做的還有很多?！?/p>
今天是全國(guó)愛(ài)肝日，也希望通過(guò)兩個(gè)肝癌病人的故事和醫(yī)生們的努力，讓我們更好地了解，良好的醫(yī)患關(guān)系對(duì)于乙肝和肝癌的治療常常有積極的助推作用。
而每個(gè)肝癌患者都有更好地活下去的期望，醫(yī)生和社會(huì)各方也在把這種“期望”延長(zhǎng)，他們的共同努力才使得消除乙肝、提高肝癌患者生存率成為可能。
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