“從然然兩歲半確診，到現(xiàn)在8歲半，6年里，我們?nèi)覟榱私o她做好康復(fù)一直忙碌奔波，租房住在一家康復(fù)機(jī)構(gòu)附近?！苯┙战邮苡浾卟稍L時(shí)感嘆道。
姜雪和丈夫都畢業(yè)于北京某著名高校，擁有碩士學(xué)歷和一份收入不錯(cuò)的工作。女兒然然被確診為孤獨(dú)癥后，姜雪就放棄了那份收入不錯(cuò)的工作，走上了“漫漫”康復(fù)教育路。
因?yàn)槁?tīng)說(shuō)孤獨(dú)癥兒童的黃金康復(fù)期是6歲以前，愛(ài)女心切的姜雪近乎瘋狂地尋找著任何可能“拯救”孩子的方法，一旦聽(tīng)說(shuō)哪家干預(yù)機(jī)構(gòu)康復(fù)效果好，就立馬前去了解?！安还苁召M(fèi)是否高昂、不管路途是否遙遠(yuǎn)?！?/p>
然而，高昂的康復(fù)費(fèi)用，是包括姜雪在內(nèi)很多家庭難以承受之重。多位孤獨(dú)癥家長(zhǎng)告訴記者，近年來(lái)孤獨(dú)癥患兒的康復(fù)費(fèi)用節(jié)節(jié)攀升。
2016年，兩歲半的然然進(jìn)入北京一家康復(fù)中心開(kāi)始康復(fù)教育之路?！爱?dāng)時(shí)全天康復(fù)是6節(jié)課，兩節(jié)個(gè)訓(xùn)課，四節(jié)集體課，一個(gè)月9000元左右?！苯└嬖V記者。
3個(gè)月后，這家康復(fù)中心搬到了另一個(gè)區(qū)，姜雪一家為了孩子的康復(fù)訓(xùn)練也搬過(guò)去租房住?！爱?dāng)時(shí)康復(fù)課型就變了，少了一節(jié)個(gè)訓(xùn)課，增加了一節(jié)集體課。如果想上個(gè)訓(xùn)，就要加課，一個(gè)課時(shí)150元。為了讓孩子更快地進(jìn)步，我們只好申請(qǐng)加課，有時(shí)候一周加6節(jié)個(gè)訓(xùn)課，一個(gè)月康復(fù)費(fèi)用增加到1.3萬(wàn)元左右?！苯┱f(shuō)。
然然4歲時(shí)，姜雪決定遠(yuǎn)赴山東青島，因?yàn)槟抢镉幸患覈?guó)內(nèi)口碑特別好的康復(fù)中心。她在該康復(fù)中心附近租了房，丈夫每周五從北京坐火車(chē)到青島和孩子團(tuán)聚，再趕周日晚班的火車(chē)回北京。
“當(dāng)時(shí)一個(gè)月的基礎(chǔ)康復(fù)費(fèi)是7000元，但很多家長(zhǎng)都申請(qǐng)加課，個(gè)訓(xùn)課半個(gè)小時(shí)是75元，集體課半個(gè)小時(shí)是40元。幾乎每天都要加1-2節(jié)課。一個(gè)月的康復(fù)費(fèi)差不多1萬(wàn)元。還好青島物價(jià)水平比北京低，房租不到北京的一半。”姜雪回憶說(shuō)。
在青島待了一年多時(shí)間，姜雪覺(jué)得孩子的進(jìn)步?jīng)]有自己想象的大，因希望抓住黃金干預(yù)期的尾巴，2019年，她帶著孩子又返回了北京。
這時(shí)候的姜雪，對(duì)康復(fù)教育已經(jīng)有了較為充分的了解，開(kāi)始選擇更適合然然的康復(fù)教育方案。她依然在原來(lái)的康復(fù)中心附近租了房子，此時(shí)，康復(fù)中心的個(gè)訓(xùn)課已漲到300元/課時(shí)。
每天上午，姜雪帶然然去一個(gè)專(zhuān)注開(kāi)發(fā)學(xué)能的培訓(xùn)機(jī)構(gòu)，下午讓然然待在一個(gè)民辦的孤獨(dú)癥兒童托管機(jī)構(gòu)，然后帶然然去康復(fù)中心上個(gè)訓(xùn)課。日復(fù)一日。
“康復(fù)費(fèi)用漲了不少，搭配課程全天干預(yù)的話，一個(gè)月要1.5萬(wàn)元左右?！苯┱f(shuō)。
2020年，然然進(jìn)入一家融合幼兒園上學(xué)，半天在幼兒園接受融合教育，半天仍然在康復(fù)機(jī)構(gòu)和個(gè)訓(xùn)教室穿梭。
“這個(gè)時(shí)候，我按照然然的成長(zhǎng)情況，請(qǐng)比較有經(jīng)驗(yàn)的老師來(lái)教。有BCBA(應(yīng)用行為分析師)執(zhí)照的老師，一小時(shí)收費(fèi)700元至1000元；BCABA(應(yīng)用行為副分析師)執(zhí)照的老師，一小時(shí)500元。一般一周上3次課，一個(gè)月的康復(fù)費(fèi)用在2.2萬(wàn)元至3萬(wàn)元之間?！苯┱f(shuō)。
姜雪的經(jīng)歷并非個(gè)例，很多孤獨(dú)癥兒童的家庭在孩子確診之后，都有一段背井離鄉(xiāng)去康復(fù)的歷程，而節(jié)節(jié)攀升的康復(fù)費(fèi)用往往壓得他們喘不過(guò)氣。
一位北京的孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)告訴記者，自己的孩子是2016年開(kāi)始康復(fù)訓(xùn)練的，當(dāng)時(shí)那家機(jī)構(gòu)全天6節(jié)課(2節(jié)個(gè)訓(xùn)課、4節(jié)集體課)一個(gè)月的康復(fù)教育費(fèi)用是8316元。現(xiàn)在這家機(jī)構(gòu)同樣課型一個(gè)月的康復(fù)費(fèi)用是26400元。
“康復(fù)費(fèi)6年上漲300%?！痹摷议L(zhǎng)語(yǔ)氣凝重地說(shuō)。
接受記者采訪的多位家長(zhǎng)和業(yè)內(nèi)人士介紹說(shuō)，現(xiàn)有的孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，有的是孤獨(dú)癥患兒家長(zhǎng)創(chuàng)辦，有的是有醫(yī)學(xué)背景的專(zhuān)業(yè)人士創(chuàng)辦，這些機(jī)構(gòu)的注冊(cè)部門(mén)不盡相同，涉及工商、衛(wèi)生、民政等部門(mén)。
中國(guó)殘聯(lián)殘疾人失業(yè)發(fā)展研究中心編著的《中國(guó)殘疾人發(fā)展與社會(huì)進(jìn)步年度縱覽(2020)》顯示，截至2019年底，全國(guó)已有殘疾人康復(fù)機(jī)構(gòu)9775個(gè)，其中提供智力殘疾康復(fù)服務(wù)的機(jī)構(gòu)3529個(gè)，提供精神殘疾康復(fù)服務(wù)的機(jī)構(gòu)2022個(gè)。從機(jī)構(gòu)規(guī)模來(lái)看，中小型機(jī)構(gòu)密集、頭部大型機(jī)構(gòu)較少。
記者近日走訪了北京多家孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，發(fā)現(xiàn)康復(fù)費(fèi)用確實(shí)如家長(zhǎng)們所說(shuō)，價(jià)格不菲。
在一家位于北京市朝陽(yáng)區(qū)殘疾人職業(yè)康復(fù)中心二樓的康復(fù)教育機(jī)構(gòu)，工作人員告訴記者，他們是北京市殘聯(lián)的定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)，因此康復(fù)費(fèi)用相比市場(chǎng)要低一些，個(gè)訓(xùn)課一個(gè)課時(shí)是200元，集體課一個(gè)課時(shí)是100元。如果一天6節(jié)課(2節(jié)個(gè)訓(xùn)課、4節(jié)集體課)，一個(gè)月的費(fèi)用是在17600元。
在同為北京市殘聯(lián)定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)的一家康復(fù)中心，記者獲得的一份2021年的價(jià)目表顯示，半天普通班A(個(gè)訓(xùn)課+集體課×2)月收費(fèi)為7480元，全天普通班(個(gè)訓(xùn)課+集體課×5)月收費(fèi)為11440元。
而非殘聯(lián)定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)，康復(fù)費(fèi)用價(jià)格差異極大。
一家名為“恩啟”的孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)收費(fèi)表顯示，其以課時(shí)包的形式收取費(fèi)用，單個(gè)課時(shí)為500元，月課時(shí)包為88課時(shí)，套餐價(jià)為31680元。
在一家名為“大米和小米”的康復(fù)機(jī)構(gòu)，其工作人員介紹，收費(fèi)是按照康復(fù)師的等級(jí)來(lái)定的，收費(fèi)區(qū)間為一課時(shí)200元至400元。
一位孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)告訴記者，一家在業(yè)內(nèi)口碑較好的康復(fù)機(jī)構(gòu)，半天干預(yù)、三個(gè)月的康復(fù)費(fèi)用在9萬(wàn)元以上，全天干預(yù)的月康復(fù)費(fèi)用在7萬(wàn)元以上。
2020年，中國(guó)殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)、北京大學(xué)人口研究所共同發(fā)起的《關(guān)于中國(guó)孤獨(dú)癥人群家庭現(xiàn)況、需求及支持資源情況的調(diào)查》顯示，每個(gè)家庭平均每月的康復(fù)費(fèi)用達(dá)6950元，另外有56%的全職家庭，家里有一口人不工作，全職陪伴孤獨(dú)癥兒童，這讓更多家庭的經(jīng)濟(jì)陷入入不敷出的境地。
目前康復(fù)費(fèi)用不在醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)范疇，雖然各地因地制宜對(duì)0歲至6歲孤獨(dú)癥兒童給予了一部分康復(fù)補(bǔ)貼，但這筆補(bǔ)助對(duì)需要長(zhǎng)期康復(fù)的患兒家庭來(lái)說(shuō)仍是杯水車(chē)薪。
姜雪告訴記者，原本她的家庭生活品質(zhì)很高，夫妻二人收入不錯(cuò)，丈夫是家中獨(dú)子，兩家的老人都有養(yǎng)老金，現(xiàn)在的生活“一言難盡”。
(應(yīng)被采訪者要求，姜雪為化名)
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