被看見的意義。
【資料圖】
成為萬分之一被選中的人是什么感覺？對罕見病人來說，大多數(shù)時間是一場冒險。
胡婷患有白化病，頭發(fā)淡黃、皮膚雪白。她記得去面包店那次，一個小朋友說她是“魔鬼”。
“沒關(guān)系，我不會放在心上，小孩子長大就會知道了，會知道世界上的人都不同。她也會知道，我這樣，不是……”胡婷卡頓了一下，“很奇怪的”。
事實上，11歲的胡婷也還是個孩子。
去年9月，一個“罕見群演經(jīng)紀(jì)公司”的視頻走紅。包括胡婷在內(nèi)的罕見病患者在鏡頭前堅定地說出：我想當(dāng)演員。
他們不是為了出名，只是希望通過這樣的方式被看見。因為只有大家見習(xí)慣了，他們出門時才能少一些“魔鬼”的聲音。
群演經(jīng)紀(jì)人王文也是罕見病患者。他告訴《環(huán)球人物》記者，罕見病人不是只用做和疾病斗爭這一件事，“也需要回歸正常的生活”。
這樣的愿望輕微卻艱巨，關(guān)乎一個在中國超2000萬人群體的權(quán)益與尊嚴(yán)，也是對大多數(shù)“普通人”的一場拷問。
今天是第16個國際罕見病日，不妨聽聽他們的故事。
為什么是群演？
深秋的海南還是穿短袖的熱帶氣候。天臺上，王文套上黑色西裝，白襯衫在夜里很顯眼。等了四個多小時，涌上他心頭的不是疲憊和悶熱，而是興奮。這是他人生中的第一場戲。
零點(diǎn)過后，終于輪到他出場。臺詞就兩句，大意是和一個新來的同事倒苦水，“沒有業(yè)績，就這么耗著”。
·王文（左一）在片場模仿電影《無間道》片段。
又三個小時過去，劇組得趕去另一個場地。王文的興奮勁兒還沒過，但已經(jīng)沒他什么事了。他殺青了。不久后，他將作為一個商戰(zhàn)短片中平平無奇的打工人，匆匆掠過一些觀眾的視野。
存在過，但不用被記住，正如他所愿?！拔以谄瑘龊艹鋵?，盯道具、拿東西、看別人拍攝，我喜歡這樣專注的環(huán)境，可以沉浸進(jìn)去?！?/p>
他也再次確認(rèn)“群演”這個詞沒選錯。原來，最早在定下“罕見群演經(jīng)紀(jì)公司”名稱時，團(tuán)隊有過爭論。
負(fù)責(zé)創(chuàng)意的廣告公司害怕“群演”的概念引起誤解，會有人指責(zé)“難道罕見病人就不能做主演嗎”？
項目發(fā)起方、蔻德罕見病中心創(chuàng)始人黃如方卻極力堅持用“群演”?！拔覀儾恍枰岀R，只要能讓別人看到我們就足夠了?！?/p>
王文同樣認(rèn)為“群演”更恰當(dāng)?！拔曳炊X得不要因為我們特殊，就一定要讓我們當(dāng)主角才顯得‘公平’?！?/p>
辯論的兩方，夾雜著第三者視角的善意與患者視角的需求。黃如方覺得，這是一個難得的機(jī)會，讓更多人去理解這個天平——罕見病患者面對的核心問題不是能否當(dāng)主演，而是能不能出鏡。
換言之，是有沒有出現(xiàn)在日常生活里的自由。
罕見病本身的復(fù)雜性天然地立起理解的屏障。其并非代表某一種疾病，沒有統(tǒng)一定義，包含數(shù)千種發(fā)病率稀少的疾病，甚至有些還無法被命名。認(rèn)知的難度，同樣意味著醫(yī)療資源、臨床經(jīng)驗的短缺，無藥可治是常態(tài)。
而更多人對罕見病的直觀認(rèn)識，是疾病在患者身體層面的表現(xiàn)，比如胡婷的皮膚和毛發(fā)。
對患者來說，那是充滿復(fù)雜意味的審視目光，有時還伴隨難聽的話。并不是所有人都能像胡婷一樣變得不在意。
如果人們只是“少見多怪”，那就讓他們多見見吧。這也是“罕見群演”成立的初衷?！皩⒒颊叻诺礁嗟挠耙曌髌防?，讓大家隨處可以看到我們，包括身體不方便的形象特征?！秉S如方說。
黃如方患有假性軟骨發(fā)育不全癥，身高108厘米。他也想當(dāng)演員，但有明確的條件。
“不演矮人族，不演身殘志堅的勵志斗士，我只想演一個你常常會看見的普通人，比如說沒什么特別的乘客、一個家庭聚會常見到的親戚、一個藝術(shù)愛好者?！?/p>
試鏡視頻里，白色線條勾勒出場景分鏡，背景音樂是歡快的。
黃如方穿著明亮的黃色上衣，拉著行李箱穿梭在地鐵里，出席了一場聚會，自如地舉起茶杯，又走進(jìn)展覽館，立足在一幅畫前觀賞、拍照。沒有煽情、沒有淚點(diǎn)，一如某個稀松平常的生活場景。這恰恰是他最想要的。
那些掙扎
王文認(rèn)為，某種程度上，群演和罕見病人很像。
“群演不會搶主角的戲，就跟我們一樣，我們走在大街上，不會給人帶來困擾。這個世界本來就是多彩多樣的，罕見病患者只是占了其中的一些可能性。如果這樣說的話，罕見病患者其實就相當(dāng)于是生活中的群演?！?/p>
只是，走向外界的目光前，患者往往要經(jīng)歷一個漫長而掙扎的過程。
王文患上的是面肩肱型肌營養(yǎng)不良癥（FSHD），受影響最嚴(yán)重的是臉、肩、上臂等部位的肌肉，表現(xiàn)為無力、萎縮。由于后背肩胛骨變形，看上去像兩只小翅膀，因此FSHD患者還被稱為“小飛俠”。
不過，這些都是王文后來才知道的。小時候，他只知道自己有點(diǎn)特別，怎么也學(xué)不會吹口哨，也不會微笑。
四川人性子爽利，王文也一樣，是個樂天派。但別人不這么覺得。每次他以為自己露出了“滿臉笑容”的表情時，在旁人眼中卻是面部僵硬、一臉嚴(yán)肅。
在一次次不解的注視中，他不清楚發(fā)生了什么，也不知道這是“不正常的”，更不會意識到是疾病的影響。
無力的不止是面部。他發(fā)現(xiàn)，身體肌肉的力量沒有隨著年齡增長而加強(qiáng)，反而越變越虛弱。他原本喜歡運(yùn)動，踢足球、打籃球，最愛乒乓球，還被選進(jìn)過校隊。
“如果非要說我小時候最大的夢想，一定是乒乓球，想一路打進(jìn)省隊?！痹谒骺斓恼Z氣中，還能感受到那份少年意氣。但很快轉(zhuǎn)為一聲無奈的嘆息?！霸谶\(yùn)動能力受限后，我就沒辦法再打啦。”
瘦弱、內(nèi)向、不愛笑，這樣的標(biāo)簽漸漸填滿他的青春。
意識到身體明顯的不對勁后，他開始去醫(yī)院檢查。這幾乎是大部分罕見病患者要經(jīng)歷的故事開場：難以確診的病因、大概率的誤診、反復(fù)的求醫(yī)。
從2012年開始，王文經(jīng)歷了四次手術(shù)。
因為胸腔塌陷，醫(yī)生在他的胸口植入了一塊鋼板。兩年過去，鋼板該取出來了，又做了一場手術(shù)，而他的身體沒有任何好轉(zhuǎn)，反而連走路都開始莫名其妙地摔跤。在胸口與肋骨開的三刀，疤痕依然清晰。
第三次，他去醫(yī)院做了唇部矯正手術(shù)，希望改善肌肉不對稱，效果依然不明顯。第四次是肌肉活檢，在手臂處取出了黃豆粒大小的肌肉。
折騰了五六年，王文也逐漸分不清是因為病情惡化的影響，還是反復(fù)求醫(yī)問診，一次次希望與失望交織的打擊，讓他變得越來越疲憊?？傊?，“蠻心酸的”。
他和家人的關(guān)系也因此產(chǎn)生隔閡。家人不理解他一次次折騰，覺得他也許是“沒有病的”，否則怎么會查不出來？他有時甚至覺得所有的檢查都是在賭氣。
2018年，他第一次被確診為FSHD。得知是罕見病，他不覺驚訝，而是將過去二十余年的經(jīng)歷快速回放了一遍，深深呼了一口氣。終于，一切都說得通了。
“被看見”
當(dāng)王文面無表情地成長為一個大人，鮮有人知，他心里一直燃燒著一團(tuán)火。
疾病以各種方式改變了他人生的軌跡。讀完高一，他輟學(xué)打工，做過銷售，賣過電話卡、保險、房產(chǎn)，想多掙些看病的錢。那些目光始終存在，不同的是，他覺得自己變了。
由于無法表現(xiàn)出與他人同頻的喜樂，他一度不太愛說話?！拔矣X得安靜也是一種優(yōu)勢，在很多場合去做一個觀察、傾聽的人，這反而能讓我聽到更多意見，也更喜歡去思考自己的想法?！?/p>
另一方面，他的身體肌肉不斷衰退。他發(fā)現(xiàn)，自己能靈活掌控的地方幾乎就?！白旌湍X子”。
他總和別人開玩笑，說也許是自己想太多了，不知該怎么用三言兩語來形容，但又覺得必須得表達(dá)些什么，才喜歡上唱歌和演講。為了讓別人理解，他也學(xué)會將往事“更順口、不帶哭地”一次次分享出來。
直到確診罕見病，他才走出了自己的“小世界”——原來，像他一樣的人還有很多。
罕見病患者有許多看似好聽的名字：成骨不全癥患者被稱為“瓷娃娃”，白化病患者被稱為“月亮的孩子”，并腿畸胎序列征患者被稱為“人魚寶寶”……但疾病本身的殘酷無法被浪漫化。
擔(dān)任群演經(jīng)紀(jì)人后，王文傾聽了許多患者的故事。他發(fā)現(xiàn)，患者們在咨詢?nèi)貉輹r表現(xiàn)出來的顧慮，與他們在生活中的顧慮如出一轍。
一種是身體上的顧慮。原本，王文在海南那場戲另一位患者也想?yún)⑴c，但最終沒讓他來?！八枰喴纬鲂?，那次是在天臺，上下樓不方便，也怕給別人添麻煩。導(dǎo)演說現(xiàn)場可以根據(jù)他的情況來改，可還是會有擔(dān)憂?！?/p>
另一種顧慮更隱秘也更棘手，是心理上的?！安皇敲恳粋€患者都能接受那么直白地將自己暴露出來，壓抑太久了?！?/p>
但他堅信“被看見”的意義。試鏡視頻發(fā)出后，他接連收到數(shù)十位導(dǎo)演聯(lián)系。他又驚又喜，希望將更多患者帶到鏡頭前，“一個人愿意站出來，被看見的可能是整個群體”。
·罕見群演視頻發(fā)出后的留言區(qū)。
黃如方在罕見病方向深耕了10余年。據(jù)他觀察，中國罕見病領(lǐng)域所產(chǎn)生的積極改變，比他想象的要快得多?！霸\療技術(shù)、藥品引進(jìn)、費(fèi)用保障等方面，放在全球來講都是發(fā)展得比較快的?！?/p>
可最重要的，是罕見病患者獲得感的提升?！懊恳粋€生命的個體能真切感受到自身的改變，才是真正的改變，對吧？比如說我們家的孩子能不能跟其他孩子一樣正常上學(xué)，還是被學(xué)校拒之門外。能不能獲得平等的、受尊重的社會環(huán)境?！?/p>
從這個層面，“被看見”是他們回歸正常生活必須要邁出的一步。這一步有多遠(yuǎn)，不僅取決于患者的努力，也取決于我們。
不久前，王文完成了今年的晚會舞臺首秀。他穿著黑色上衣，前奏響起時，舉起手。手只能抵達(dá)頭頂?shù)母叨?，緩慢揮動著。他說：“盡管抬不起雙臂，但還是想和大家一起揮手?！彼谋砬榻┯?，但其實是在笑。
他曾偷偷和記者自責(zé)，說自己太喜歡熬夜了，明知道不好，可又有許多想干的事，許多沒寫完的歌。
“我會想最壞的結(jié)果，如果我的身體持續(xù)惡化，可能也會坐上輪椅，很多東西我就更加無法完成了，還是有點(diǎn)不甘心?！?/p>
舞臺上，他的歌聲響起：“我只能不停地唱，不停地選擇遺忘，不停地追尋所謂理想。被捉弄的孩子，也不止我一個……”（作者：付玉梅）
總監(jiān)制： 呂 鴻
監(jiān) 制：張建魁
主 編：許陳靜
編 審：蘇 睿
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