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6月7日,江西萍鄉(xiāng)市安源中學(xué)考點(diǎn),在考務(wù)人員和民警的幫助下,因患漸凍癥而行動不便的廖文杰參加高考,站上了人生的“考場”。
“他是10個月左右確診患有SMA脊髓性肌肉萎縮癥,是兒童版‘漸凍癥’??梢哉f他從小是在醫(yī)院長大的。”廖文杰的父親廖志波介紹。
疾病給廖文杰一家?guī)砜嚯y,但他們從不服輸。“人不可能十全十美,身體有缺陷不代表人生不好,你照樣能努力將生活過得精彩?!绷沃静ǚ磸?fù)叮囑兒子。
漸凍癥導(dǎo)致身體不便,廖文杰的大事小事需要人幫忙,廖父廖母開啟陪讀生涯。白天,父親廖志波在學(xué)校陪讀,渴了端水、餓了送飯,抱著去上廁所,照顧得無微不至。放學(xué)后,父親上夜班,母親陳潔幫兒子洗漱,陪他寫作業(yè)。十二載陪讀路,一路風(fēng)雨泥濘,許多不易。
在父母的耐心引導(dǎo)下,廖文杰接受命運(yùn)的安排,將所有精力都投入學(xué)習(xí)當(dāng)中,年年被評為“三好學(xué)生”。中考時,他憑借優(yōu)秀的成績考入萍鄉(xiāng)中學(xué)。但萍鄉(xiāng)中學(xué)離家遠(yuǎn),父母來回奔波照顧他不易,最后廖文杰選擇在離家更近的萍鄉(xiāng)七中求學(xué)。
生活過得有些艱辛,但廖文杰一家也收獲了很多暖心的幫助。“文杰是在充滿愛的環(huán)境中成長大。求醫(yī)時醫(yī)生們對他很照顧,讀書時學(xué)校和老師也悉心幫助他。從小學(xué)開始,文杰的同桌都會幫他把上課要用的書本準(zhǔn)備好,有時候還要幫他翻頁。萍鄉(xiāng)七中將廖文杰安排在一樓的班級上課,設(shè)立無障礙設(shè)施,方便其進(jìn)出。”陳潔感激地說。
在充滿關(guān)愛的環(huán)境里,廖文杰長成了一個陽光開朗、積極向上的少年。前段時間,廖文杰獲評萍鄉(xiāng)市經(jīng)開區(qū)“新時代好少年”。今年,他參加高考,隨著開考鈴聲響起,少年開始自己的圓夢之旅。
“起初,他的考場安排在五樓,我當(dāng)時想如何把兒子和輪椅送到五樓。幸運(yùn)的是,工作人員幫助他將考場調(diào)整到一樓,并為他設(shè)置‘特制’的椅子,還幫我們開辟入場的‘綠色通道’,我們很開心?!标悵嵓拥卣f。
“求學(xué)12年,看著他站在高考的考場上,我們就已經(jīng)很欣慰了。如果他考上了大學(xué),我們會繼續(xù)支持他、陪伴他。為了孩子未來,我們無怨無悔?!绷沃静ㄌ寡?。(光明日報(bào)全媒體記者胡曉軍、王洋 通訊員江雅雯、彭伊瑤、黃若軒)
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