9月2日
北航迎來了第一名2021級本科新生
他叫邢益凡
在父母的陪伴下
提前入住校園愛心宿舍
邢益凡今年18歲
體重卻僅有18公斤
6個月大時，他被確診為
LAMA2-相關(guān)先天性肌營養(yǎng)不良
(漸凍癥的一種，全國病友不超過百人)
來自吉林省的他
以645分的好成績
被北航工科試驗班(信息類)錄取
盡管命運(yùn)如此殘酷和不公
他卻從未低頭、退縮
而是勇敢地挑戰(zhàn)病魔
在父母的陪伴下
堅強(qiáng)地一路“過關(guān)斬將”
創(chuàng)造了一次又一次奇跡
努力活出生命的精彩
“這是一場人生的逆襲”
“折翼”天使，逆風(fēng)航行
2004年，輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院、剛6個月大的邢益凡在北大醫(yī)院兒科確診為LAMA2-相關(guān)先天性肌營養(yǎng)不良，這是一種罕見的因LAMA2基因突變導(dǎo)致的先天性肌營養(yǎng)不良亞型。那個年代，醫(yī)生對這個疾病了解很少，更談不上治療，甚至連有針對性的康復(fù)訓(xùn)練都很困難。帶著諸多遺憾，父母只能帶著他回到家鄉(xiāng)。
因為患病，邢益凡的肌肉幾乎不能生長。無力的骨骼肌無法支撐和保護(hù)骨骼，骨骼越生長，肌肉越萎縮，身體所承受的負(fù)擔(dān)就越重。最大運(yùn)動能力只能獨坐，無法像其他孩子一樣站立、行走。
當(dāng)疾病無法被治愈，是躺在床上虛度每一個日夜，還是讓自己活得更有價值?邢益凡選擇了后者。學(xué)習(xí)不是負(fù)擔(dān)，反而是他最大的樂趣。
“不敢去想未來，但會努力過好每一天”
在父母眼中，邢益凡就是降臨到他們身邊的天使，雖然他的“翅膀”折斷了，但這不該成為放棄的理由。他們給邢益凡起了個小名，叫“毛毛”，希望他像毛毛草一樣，頑強(qiáng)成長。
從小學(xué)到高中的每一節(jié)課，父母都陪伴在邢益凡身邊。一邊是掙錢養(yǎng)家，一邊是支持兒子的夢想，夫妻倆沒一天能好好休息，哪怕是夜晚，也要兩個小時醒來一次，為兒子翻身。“每一天都是挑戰(zhàn)，跟沖鋒陷陣似的，如果能成功度過這一天，我們就是勝利，不敢去想未來，但會努力過好每一天。”邢益凡父親說。
由于嚴(yán)重脊柱畸形，邢益凡一堂課最多能堅持坐著聽課30分鐘，剩下15分鐘只能躺著聽課，全靠大腦想象老師講的知識。翻書時，他做不到用一只手來完成。由于頸部肌肉的退化，他的頭幾乎不能自己轉(zhuǎn)動。平時上課，他只能用下巴撐在桌上支著頭，眼睛也只能掃視到書本的一半頁面。但這些都沒有壓倒邢益凡，憑著一股鉆勁、韌勁，他在學(xué)習(xí)中找到了自信心。中考時，邢益凡以615分的成績考入吉林一中，考出了學(xué)校最好的中考成績。
“我就想看看，我還能走到哪一步”
疾病一直進(jìn)行性發(fā)展，隨著年齡增長，邢益凡的身體逐漸出現(xiàn)多系統(tǒng)受累癥狀，包括多發(fā)關(guān)節(jié)攣縮、脊柱畸形、呼吸功能不全、營養(yǎng)障礙等。媽媽曾多次勸他轉(zhuǎn)到競爭沒那么激烈的普通班，他卻說：“我能考上創(chuàng)新班，就能讀下來，我想不出退縮的理由。”他期待自己能以優(yōu)異的成績考上大學(xué)，“我就想看看，我還能走到哪一步，想再往前奔一奔。”
用僅剩一點兒肌肉力量的雙手，他完成了一張又一張試卷，一天最多做了20多張，經(jīng)常做到凌晨一兩點，每天疲倦到沾床就能睡著。他的骨頭非常脆弱，稍有不慎就有折斷的危險。備戰(zhàn)高考期間，邢益凡在準(zhǔn)備上床睡覺時不慎右臂肩關(guān)節(jié)骨折。在3個月的治療中，因長期臥床和嚴(yán)重呼吸功能不全，他出現(xiàn)了墜積性肺炎。
骨折和肺炎改善后，邢益凡立即重返課堂。在父母的陪伴和鼓勵下，在學(xué)校老師們和同學(xué)們的幫助和支持下，如愿參加并順利完成了2021年高考。成績出來了，邢益凡不負(fù)眾望，創(chuàng)造了新的奇跡，高考成績優(yōu)異，645分!
“別的什么都不想了，就是北航了”
各大學(xué)招生開始后，邢益凡父親挨個打電話咨詢，“我得告訴學(xué)校，孩子得的什么病，平常是什么狀態(tài)，看他們收不收。”直到今年6月25日的招生見面會上，當(dāng)邢益凡父親將資料遞交給北航招生辦的老師，并詳細(xì)介紹兒子的病情和學(xué)習(xí)情況后，得到了老師肯定的回答。那一刻，心里懸著的石頭終于落下了，“招生老師的回答特別暖心，我和媽媽當(dāng)場就激動得不行，直掉眼淚。”
“邢益凡能夠進(jìn)入到更高一級的學(xué)校學(xué)習(xí)，北航能接納我們，我們特別感激。接到招生老師的電話時，他說：最難的事情你們已經(jīng)做完了，剩下的事情就交給我們了。我當(dāng)時特別感動，別的什么都不想了，就是北航了!我們認(rèn)為北航就是我們的歸宿，也相信一定能在這里發(fā)展好，生活好。——邢益凡父親”
愛心溫暖，助力航行
8月7日，士諤書院拿到新生名單，在聯(lián)系過程中發(fā)現(xiàn)了邢益凡的情況并上報北航學(xué)院。學(xué)院領(lǐng)導(dǎo)高度重視，書院與邢益凡的父母在線溝通十余次，進(jìn)一步了解他們的詳細(xì)狀況，并且介紹了北航教學(xué)、生活、起居條件等，一起為邢益凡下一階段赴北航求學(xué)想辦法，盡可能地解決學(xué)習(xí)、生活上的困難。
同時，機(jī)緣巧合，書院得知北大醫(yī)院神經(jīng)肌肉病MDT熊暉教授團(tuán)隊一直在為邢益凡同學(xué)提供專業(yè)的關(guān)懷和幫助。從確診致病基因到多學(xué)科綜合管理，18年來熊暉教授團(tuán)隊在邢益凡同學(xué)不同階段的生長發(fā)育需要和疾病進(jìn)展情況給予會診和治療。很快，北航與北大醫(yī)院取得了聯(lián)系。
9月2日，在北大醫(yī)院罕見病中心-神經(jīng)肌肉病多學(xué)科綜合診療(MDT)門診，來自多個科室的專家為“老患者”邢益凡展開聯(lián)合義診，全面評估其身體狀況。士諤書院、生物與醫(yī)學(xué)工程學(xué)院的6位老師也前往參加，一起研究如何讓邢益凡更有質(zhì)量地進(jìn)行大學(xué)的學(xué)習(xí)、生活、行動等。
兒科醫(yī)學(xué)泰斗、88歲高齡的吳希如教授是首次確診邢益凡病情的醫(yī)生，也是北大醫(yī)院兒科副主任熊暉的導(dǎo)師。以下為吳希如發(fā)給熊暉的信息：“小熊，祝愿你和專家組成員與北航聯(lián)手能夠圓了這個勇敢又優(yōu)秀孩子的航天夢。你們的行動可以說在兒科是史無前例的壯舉。我的妹妹和妹夫都是一生與飛機(jī)結(jié)緣的北航畢業(yè)生，他們在天之靈也會為你們的所做感動的。”
多學(xué)科聯(lián)合義診
義診后，在書院師生的陪同下，邢益凡來到北航校園，住進(jìn)位于一樓、出入方便、有兩張床和獨立衛(wèi)浴的愛心宿舍，邢益凡的媽媽也將住在這里陪讀、照顧他。書院提前準(zhǔn)備了生活用品，協(xié)調(diào)宿舍門禁、用電、電器使用等問題，方便他們刷臉拎包入住。
為了保障邢益凡在北航就讀期間健康、快樂、順利，學(xué)校高度重視，多個部門聯(lián)動，為他未來的學(xué)習(xí)生活設(shè)計了系列方案。
學(xué)習(xí)方面，經(jīng)與北大第一醫(yī)院專家了解，邢益凡每日學(xué)習(xí)總時長在4~6小時為宜。學(xué)院將與教務(wù)處溝通聯(lián)動，根據(jù)培養(yǎng)計劃和實際情況設(shè)計專門培養(yǎng)方案，并采取線上線下相結(jié)合的教學(xué)模式，體育類、實驗實踐類等課程申請?zhí)厥饷庑蓿瑢I(yè)課程針對性采購設(shè)備，實現(xiàn)日常學(xué)習(xí)需求。北航學(xué)院院長錢政說：“保證邢益凡同學(xué)在大學(xué)的4年得到很好的教育和他所期望的成績，實現(xiàn)他的夢想。”
生活方面，物業(yè)在第一時間為房間安裝了新的空調(diào)，書院為愛心宿舍配備移動桌柜、收納箱、書架等生活設(shè)備。學(xué)校還將根據(jù)學(xué)生身體情況和營養(yǎng)需求聯(lián)動后勤保障處、校醫(yī)院等部門提供力所能及的幫助。士諤書院成立了專項工作小組，設(shè)立黨員先鋒崗，安排書院社區(qū)導(dǎo)師、入黨積極分子、學(xué)生骨干等組成團(tuán)隊，重點關(guān)心關(guān)愛邢益凡的學(xué)習(xí)生活。書院執(zhí)行院長丁丁說：“我們將全面為邢益凡順利報到與今后的學(xué)習(xí)生活保駕護(hù)航。”
下一階段，生物與醫(yī)學(xué)工程學(xué)院等相關(guān)學(xué)院計劃與北大醫(yī)院的醫(yī)生團(tuán)隊一起，通過醫(yī)工結(jié)合，采用人體工效、康復(fù)工程、增材制造等領(lǐng)域的新技術(shù)，定制專用的輔具，滿足邢益凡生活、學(xué)習(xí)的特殊需求。
從小時候起
邢益凡就有一個“航天夢”
“太空沒重力，我就和別人一樣了，
可以在太空中自由翱翔”
初中時，他聽說了霍金的故事
立志要做中國的“霍金”
用自己的知識改變世界
“來北航之前，大家都很關(guān)心我，詢問我的困難，幫我解決問題，感覺特別溫暖。來到學(xué)校，校園挺大的，環(huán)境也很好。聽說大學(xué)生活很豐富，我希望認(rèn)識更多的同學(xué)，也想?yún)⒓迂S富的活動。雖然也會有壓力，但我一直都有心理準(zhǔn)備，其實一路就是這么過來的。我想盡量按照北航的高要求來，今天我以北航為驕傲，明天北航以我為驕傲。——邢益凡”
生活以痛吻我，我卻報之以歌
邢益凡用18年的時間
向我們詮釋了樂觀與堅強(qiáng)的力量
命運(yùn)最怕勇敢的人
6月，他交出了滿意的高考答卷
9月，他將在北航開啟人生嶄新的詩篇
你好，邢益凡!
歡迎你!祝福你!
加油!加油!加油!
責(zé)任編輯：Rex_01
