田惠萍65歲了，她的兒子是中國(guó)大陸第一批確診的孤獨(dú)癥兒童。
在30多年的時(shí)間里，田惠萍幾乎是“為了兒子，學(xué)了一個(gè)專業(yè)”，她創(chuàng)辦了中國(guó)第一個(gè)孤獨(dú)癥公益組織星星雨。2010年，她和兒子楊弢的故事被改編為電影《海洋天堂》。
多年來(lái)，作為孤獨(dú)癥人士的母親，田惠萍生活中始終有一條底線，“我不能活的只是楊弢媽媽，田惠萍在哪里？”
2017年，她開(kāi)始帶著兒子環(huán)游世界，去了美國(guó)、歐洲、南非?！拔宜懒?，我的孩子怎么辦？”這個(gè)問(wèn)題在旅途中沒(méi)有被遺忘。孤獨(dú)癥家庭探索了30多年的問(wèn)題，在去年九月，田惠萍給出了自己的答案：她成為全國(guó)首位簽署特殊需要信托的孤獨(dú)癥人士家長(zhǎng)。
“我不是一個(gè)悲情媽媽”
一年來(lái)，37歲的楊弢獨(dú)自出行的最遠(yuǎn)距離，是樓下50米處的垃圾桶。
每天下午，他都要幫媽媽倒垃圾。出門(mén)前，田惠萍給他搭配好一件藍(lán)白相間的條紋短袖，一條卡其色休閑褲，白色的洞洞鞋和干凈的白色襪子。
倒完垃圾，楊弢回到五樓的家。他會(huì)在門(mén)口的地墊上搓一搓腳，進(jìn)門(mén)，洗手，坐到客廳專屬的沙發(fā)上，田惠萍會(huì)給他獎(jiǎng)勵(lì)山楂片，作為“任務(wù)”回報(bào)。
楊弢也不是每一次都順利回來(lái)。有一年的大年初一，他倒垃圾時(shí)把門(mén)禁卡和垃圾一起扔了，站在單元門(mén)外無(wú)所適從。田惠萍發(fā)現(xiàn)兒子超過(guò)10分鐘沒(méi)有回來(lái)，下樓尋找楊弢，并在垃圾桶內(nèi)發(fā)現(xiàn)了藍(lán)色的門(mén)禁圓圈。垃圾桶太深，田惠萍只好把它橫放到地上，鉆進(jìn)桶里拿。
此后，再下樓倒垃圾，楊弢手腕上會(huì)拴著白色的鑰匙繩，也會(huì)用手指緊緊捏住門(mén)禁片。
田惠萍今年65歲，一頭短發(fā)染成栗子色，身形瘦削，一身紅色針織開(kāi)衫，里面搭了件黑色條紋衫，下身是灰色燈芯絨休閑褲。這是她的居家打扮，哪怕一個(gè)星期都沒(méi)有人敲門(mén)，她也會(huì)提前一天搭配好，“不是為了給誰(shuí)看”。
她家里收拾得干凈整潔，“沒(méi)有一件家具沒(méi)有故事”，客廳里有一張中式古典的雕花桌子，曾經(jīng)是她的工作臺(tái)；一個(gè)熊貓牌全波段老收音機(jī)，是上世紀(jì)50年代父母留下來(lái)的。
朝南的陽(yáng)臺(tái)上那20多盆花，是田惠萍的“秘密花園”，春天來(lái)了，屋內(nèi)的春色不比外面遜色。
2020年春天，新冠疫情暴發(fā)的時(shí)候，母子倆正在美國(guó)旅行?；貒?guó)隔離期間的核酸檢測(cè)，對(duì)楊弢來(lái)說(shuō)是生活中的意外事件，“現(xiàn)在只要拿著棉簽讓他張嘴，他就會(huì)情緒失控”。
此后，楊弢很少再出門(mén)。外人很難想象長(zhǎng)達(dá)一年多的時(shí)間，和孤獨(dú)癥兒子生活在一起是什么樣的生活狀態(tài)。但田惠萍喜歡這樣的居家生活，她用“平靜安詳”形容這些日子。
每天，睡到自然醒，12點(diǎn)吃早餐，牛奶咖啡，雜糧和蔬菜，桌上點(diǎn)著蠟燭，擺盤(pán)精美。
3月28日下午，楊弢干完了露臺(tái)搬花盆的活，坐在餐桌旁。田惠萍泡上普洱，再給楊弢幾片曲奇餅干，作為獎(jiǎng)勵(lì)。每到吃的時(shí)候，楊弢的表情會(huì)松弛下來(lái)。
下午4點(diǎn)，田惠萍讓楊弢進(jìn)廚房幫忙擇豆角，楊弢把一根長(zhǎng)的豆角折成兩段，臉上綻放著笑容，田惠萍拿起手機(jī)，拍攝視頻，嘴里說(shuō)著，“看，弢弢今天多高興，真棒！”
她也會(huì)發(fā)脾氣，“昨天還發(fā)呢”，但是什么原因，已經(jīng)忘了?！跋才?lè)我們都有，但我不會(huì)因?yàn)樗莻€(gè)孤獨(dú)癥跟他發(fā)火。”
“我的老閨蜜，她們?cè)u(píng)價(jià)說(shuō)，田，我們真想不到你是一個(gè)宅在家里的女人?！痹谕饨绲南胂笾?，田惠萍曾經(jīng)一度帶著堅(jiān)強(qiáng)、犧牲、悲情的標(biāo)簽，“我不是一個(gè)悲情媽媽，從來(lái)不是。我和弢弢的關(guān)系是：他是我的一部分，我也是他的一部分。我現(xiàn)在和兒子是最理想的狀態(tài)。他有他的生活，我有我的生活，我們倆又有共同的生活。相互的，平常的，平靜的，很日常的生活?！?/p>
2022年3月28日，田惠萍母子準(zhǔn)備喝下午茶。新京報(bào)記者 朱清華 攝
“犧牲我就公平嗎？”
田惠萍從小家境優(yōu)渥。她是“文革”后的第一屆高考生，1978年進(jìn)入四川外語(yǔ)學(xué)院攻讀德語(yǔ)，畢業(yè)后在重慶建筑工程學(xué)院當(dāng)老師。作為家中最小的女兒，“感覺(jué)世界就是為了寵我而存在的”。
1986年，田惠萍把剛出生不久的兒子交給父母照料，公派德國(guó)留學(xué)。當(dāng)時(shí)，楊弢剛過(guò)百天?！皞械那榫w稍縱即逝，被出國(guó)的喜悅淹沒(méi)了?！?/p>
兩年后，田惠萍回國(guó)。3歲的楊弢還不會(huì)說(shuō)兩個(gè)字連在一起的詞。田惠萍想盡辦法教他說(shuō)話，買(mǎi)了很多兒歌磁帶放給他聽(tīng)，讓他學(xué)著唱，但成效不大。后來(lái)，楊弢上了幼兒園，問(wèn)題更加明顯。
田惠萍帶著楊弢去做了兒童發(fā)育篩查，做完后，醫(yī)生建議再去看看精神科。那是1989年，全國(guó)能給兒童診斷這類病癥的醫(yī)院并不多。
田惠萍至今都記得，在精神科那間科室，她問(wèn)醫(yī)生的三個(gè)問(wèn)題。
第一個(gè)問(wèn)題，“我的孩子到底怎么了？”
醫(yī)生回答：“這是一種很?chē)?yán)重的病，叫嬰幼兒孤獨(dú)癥譜系障礙，簡(jiǎn)稱孤獨(dú)癥?！?/p>
第二個(gè)問(wèn)題，“這個(gè)病該怎么治？”
醫(yī)生回答：“這個(gè)病治不了，因?yàn)闆](méi)人知道它的發(fā)病原因。目前為止，醫(yī)學(xué)界僅僅有一些探索性的療法?！?/p>
第三個(gè)問(wèn)題，“他將來(lái)會(huì)怎樣？”
醫(yī)生回答：“想要生活自理，基本是做不到了。”
后來(lái)醫(yī)生說(shuō)什么，她已經(jīng)聽(tīng)不見(jiàn)了。那天，田惠萍的感覺(jué)是，“人生天塌地陷，天是灰色的，生命是灰色的。”很多年后，她常常對(duì)別人說(shuō)，“每一張孤獨(dú)癥診斷書(shū)的背后都是一個(gè)母親破碎的夢(mèng)”。
她是大學(xué)老師，是上個(gè)世紀(jì)80年代的海歸青年，獨(dú)立、自信，迎面而來(lái)的人生本該是象牙塔里的知識(shí)分子模樣。而那一天，“仿佛人生的夢(mèng)剛剛揭幕，就被生生摧毀了?！?/p>
田惠萍不能接受的不是孩子“有問(wèn)題”，而是面對(duì)這個(gè)問(wèn)題，“我這個(gè)母親竟沒(méi)有絲毫的應(yīng)對(duì)之力”。
除此之外，她更多的心情是憤怒?！盀槭裁词俏业暮⒆?？我自小就很得意，不僅因?yàn)楦改甘歉吒?，更是自己從沒(méi)有不如人過(guò)，從來(lái)沒(méi)有我田惠萍解不了的題?！?/p>
但是楊弢給她出的這個(gè)難題，讓她第一次感覺(jué)到“什么是無(wú)能”。如果要她放棄楊弢，她于心不安。因?yàn)闂顝|而放棄田惠萍本該有的生活，她又不甘。
不想只做一個(gè)“陪伴楊弢的母親”，田惠萍陷入了矛盾的漩渦?！拔也灰粋€(gè)永遠(yuǎn)被挫折感打敗的人生，這是我田惠萍不習(xí)慣的?！?/p>
最絕望的時(shí)候她曾想過(guò)帶著楊弢離開(kāi)這個(gè)世界。她把安眠藥放到粥里，熬完之后，大腦一片空白，“我不知道發(fā)生了什么，我今天都回憶不起來(lái)”。后來(lái)，她對(duì)著一無(wú)所知的楊弢發(fā)脾氣，“你讓我連死的權(quán)利都沒(méi)有了”。
她從哲學(xué)里尋找慰藉，寫(xiě)下了20萬(wàn)字的哲學(xué)筆記：“犧牲他，全社會(huì)都會(huì)責(zé)備我，我也不會(huì)原諒我自己，但犧牲我就公平嗎？”
平復(fù)心情之后，田惠萍用德文給國(guó)外的朋友寫(xiě)了一封信，信的結(jié)尾是“你們認(rèn)識(shí)的田已經(jīng)消失了，活下來(lái)的是楊弢的媽媽”。
上世紀(jì)90年代，田惠萍和楊弢。兒時(shí)的楊弢看起來(lái)和普通孩子差不多。新京報(bào)記者 朱清華 攝
“你想過(guò)沒(méi)有，將來(lái)誰(shuí)照顧他？”
田惠萍的人生軌跡從此轉(zhuǎn)向。
她開(kāi)始到處搜尋關(guān)于孤獨(dú)癥的資料，一無(wú)所獲。
1992年，朋友介紹她到北京求醫(yī)，北京大學(xué)第六醫(yī)院剛剛開(kāi)了一個(gè)針對(duì)孤獨(dú)癥的兒童病房。“孤獨(dú)是一種狀態(tài)，怎么還是個(gè)??？”她希望在北京找到答案。
門(mén)診醫(yī)生認(rèn)可了楊弢的孤獨(dú)癥診斷書(shū)，建議讓楊弢住院。她燃起了一絲希望，“是不是這里能治呢？”
上世紀(jì)90年代初，中國(guó)孤獨(dú)癥領(lǐng)域還是一片空白。孤獨(dú)癥歸屬為精神疾病。楊弢的殘疾證上寫(xiě)的是精神病。事實(shí)上，孤獨(dú)癥的三類核心癥狀是：社會(huì)交往障礙、語(yǔ)言交流障礙、動(dòng)作刻板。
楊弢住進(jìn)醫(yī)院，在當(dāng)時(shí)，醫(yī)療機(jī)構(gòu)一般用的是針對(duì)精神疾病的控制藥物。用藥幾天后，楊弢變得有些呆滯，還常常流口水，田惠萍要求醫(yī)生給他停藥。
在住院期間，田惠萍在醫(yī)院的圖書(shū)室看到了一本影印件，一本繁體的關(guān)于孤獨(dú)癥兒童行為訓(xùn)練的小冊(cè)子。她按照書(shū)上介紹的方法試著教楊弢。
在以往，楊弢不會(huì)把眼神聚焦。按照書(shū)上的方法，田惠萍把指令的東西移動(dòng)到楊弢的眼前，同時(shí)，在他的目光觸及物體的時(shí)刻，給他一個(gè)獎(jiǎng)勵(lì)。這樣的訓(xùn)練重復(fù)了幾次之后，他的大腦在目光觸及物體的行為和獎(jiǎng)勵(lì)之間建立了聯(lián)系。
還有上廁所的問(wèn)題，普通孩子在小的時(shí)候也難免經(jīng)歷過(guò)被家長(zhǎng)帶進(jìn)草叢解決一時(shí)之急的窘境。問(wèn)題在于，普通的孩子長(zhǎng)大以后懂得約束自己，但孤獨(dú)癥的孩子不懂。
但田惠萍沒(méi)有就此把楊弢關(guān)在一座隨時(shí)可以上廁所的房子里。她的方法是利用孤獨(dú)癥人士“刻板”的特性，嚴(yán)格地給他限定特定行為的場(chǎng)所——脫褲子這個(gè)行為只能發(fā)生在兩個(gè)場(chǎng)合，一是寢室，二是廁所。
研究一段時(shí)間后，田惠萍開(kāi)始相信，她有希望通過(guò)學(xué)習(xí)這門(mén)技術(shù)幫助楊弢獲得相對(duì)有尊嚴(yán)的人生。不僅如此，她還在醫(yī)院中認(rèn)識(shí)了很多情況類似的家長(zhǎng)。“這個(gè)發(fā)現(xiàn)對(duì)我意義重大，我不一定非得治好他的病，只需要想辦法矯正他的行為?！?/p>
當(dāng)時(shí)，根據(jù)楊弢的診斷，醫(yī)生建議田惠萍申請(qǐng)二胎許可，“這樣還可以擁有做正常孩子?jì)寢尩纳铙w驗(yàn)。”
醫(yī)生還說(shuō)：“你想過(guò)沒(méi)有，將來(lái)誰(shuí)照顧他（楊弢）？”
孤獨(dú)癥如何“托孤”的問(wèn)題，從那時(shí)起就盤(pán)旋在田惠萍的腦中?！霸偕粋€(gè)孩子，把一個(gè)生命尊嚴(yán)托付給另外一個(gè)生命，還沒(méi)有出生就要承擔(dān)將來(lái)照顧哥哥的責(zé)任，連一天的輕松都沒(méi)有?！?/p>
田惠萍解題的方式是：動(dòng)員全社會(huì)關(guān)注和尊重像楊弢一樣的孩子。
兩個(gè)多月后，田惠萍辦理了出院手續(xù)，回到了重慶家中。她想尋找另一種可能，“不再是傳統(tǒng)的我家生病我獨(dú)自照料”，辦一個(gè)專門(mén)的機(jī)構(gòu)，把這套科學(xué)的方法普及給更多孤獨(dú)癥家長(zhǎng)。
首先要做的是辭職，作為一個(gè)大學(xué)教師，她當(dāng)時(shí)已經(jīng)分了兩居室的房子。辭職在那個(gè)年代叫做砸破“鐵飯碗”，家里人都反對(duì)。
但那時(shí)的田惠萍覺(jué)得，這個(gè)國(guó)家不缺少優(yōu)秀的大學(xué)老師，但缺少一個(gè)能教孤獨(dú)癥孩子的老師，“那時(shí)候的我就是這樣狂”。
1995年，田惠萍和楊弢在九寨溝，照片如今擺放在田惠萍的臥室。新京報(bào)記者 朱清華 攝
“星星的孩子”學(xué)坐公交車(chē)
1993年田惠萍在北京創(chuàng)辦了星星雨，創(chuàng)辦初期，星星雨的教育主要針對(duì)家長(zhǎng)，讓家長(zhǎng)知道如何訓(xùn)練孤獨(dú)癥兒童。
楊弢跟隨田惠萍，在初創(chuàng)的星星雨接受了一年的訓(xùn)練。1994年秋天，9歲的楊弢被海淀培智中心學(xué)校（專門(mén)接收心智障礙者的學(xué)校）接納為一年級(jí)的學(xué)生。在他剛?cè)雽W(xué)的第一個(gè)星期，田惠萍忐忑不安，不知道他能否適應(yīng)學(xué)校的生活。“這畢竟是他走出家庭，走出星星雨后的第一個(gè)社會(huì)圈?！?/p>
一周后，她的心開(kāi)始安定，楊弢在學(xué)校沒(méi)有表現(xiàn)出強(qiáng)烈的不適應(yīng)，這意味著他邁出了第一步。田惠萍開(kāi)始新一輪的訓(xùn)練——讓楊弢適應(yīng)更廣泛的社會(huì)。
田惠萍開(kāi)始嘗試讓楊弢獨(dú)立乘坐公交車(chē)。
從第一次坐公交車(chē)、認(rèn)識(shí)公交車(chē)這個(gè)小型社會(huì)空間、接納一系列突發(fā)意外，到能獨(dú)立乘坐，楊弢幾乎用了8年時(shí)間。
四五歲時(shí)，楊弢在重慶，公交車(chē)上總會(huì)有人給他讓坐。他以為只要上車(chē)就會(huì)有位子坐下。如果沒(méi)有空位子，他就會(huì)走到某個(gè)人面前，“二話不說(shuō)，就坐在別人的腿上”。
田惠萍感到危險(xiǎn)：如果再長(zhǎng)大一些，這樣做會(huì)有什么后果呢？田惠萍開(kāi)始教楊弢，在公交車(chē)上不一定都要坐著，更不能隨便坐到別人身上。“弢兒似乎理解了，當(dāng)然都是被我緊緊地抓住。”
七八歲時(shí)，在北京，新的問(wèn)題出現(xiàn)了：只要有人站起來(lái)準(zhǔn)備下車(chē)，楊弢會(huì)不顧一切地?cái)D過(guò)所有旁邊的人，去坐那個(gè)位子。這樣的行為，讓周?chē)娜朔锤?，“糟就糟在這里，輕者瞪他兩眼，重者說(shuō)一句，更有甚者兇蠻地將他推開(kāi)?！?/p>
這些經(jīng)歷不僅讓驕傲的田惠萍“淚往肚里流”，更把楊弢嚇得不知發(fā)生了什么。但田惠萍明白，必須抓住這個(gè)機(jī)會(huì)讓他理解，“搶座位”會(huì)有什么樣的結(jié)果。
逐漸地，楊弢明白了，只有他跟前的人站起來(lái)時(shí)，他才能去坐。直到有一回，他和另外一個(gè)人都站在一個(gè)座位旁，當(dāng)位子空出來(lái)時(shí)，楊弢居然稍等了一下，待確定那個(gè)人不坐時(shí)，他才坐下。“這一切我都看在眼里，楊弢又學(xué)會(huì)了一個(gè)公共場(chǎng)合的適應(yīng)行為！”
學(xué)會(huì)搭乘公交車(chē)也同樣艱難。等車(chē)時(shí)，來(lái)了一輛車(chē)，田惠萍問(wèn)他：“這是幾路車(chē)？”楊弢只能重復(fù)：“幾路車(chē)?！?/p>
于是，田惠萍領(lǐng)著他到公交總站，先讓他知道車(chē)牌掛在什么地方，一個(gè)一個(gè)摸車(chē)牌，讓他念出來(lái)“323”、“374”。此后幾乎每次送他上學(xué)都要問(wèn)他“來(lái)的車(chē)是幾路？”
接下來(lái)的一步是訓(xùn)練他回答：“你上學(xué)坐幾路？”“坐374，” “323來(lái)了上不上？”“不上?！边@一過(guò)程幾乎持續(xù)了近兩年。
第三年開(kāi)始，田惠萍只送到學(xué)校附近的車(chē)站，目送楊弢過(guò)天橋，過(guò)人行道。再后來(lái)，田惠萍退得更遠(yuǎn)一些。當(dāng)楊弢從家附近坐車(chē)走后，田惠萍就在公共電話旁等待，時(shí)間差不多了，她打電話問(wèn)學(xué)校：楊弢到了嗎？
萬(wàn)一沒(méi)到，她也做好了心理準(zhǔn)備，打著出租車(chē)沿途尋找?！拔颐靼?，任何嘗試都會(huì)有風(fēng)險(xiǎn)，但我必須去嘗試。因?yàn)槲覑?ài)他，愛(ài)他就應(yīng)該讓他有做人的生活和權(quán)利?！?/p>
也有過(guò)意外，一次，楊弢放學(xué)坐的車(chē)如往常一樣到了，田惠萍看見(jiàn)他背著書(shū)包站在后車(chē)門(mén)門(mén)口，心想“弢弢真棒！”前面兩個(gè)車(chē)門(mén)打開(kāi)，又關(guān)上，車(chē)啟動(dòng)走了，楊弢沒(méi)有下車(chē)，因?yàn)樗却暮箝T(mén)沒(méi)開(kāi)。田惠萍追著拍車(chē)門(mén)，大聲叫喊，司機(jī)聽(tīng)到喊聲后打開(kāi)了后門(mén)。
售票員說(shuō)：“我問(wèn)了他那么多聲了，他都不回答，他為什么不回答？”
田惠萍對(duì)售票員說(shuō)：“我只想跟你說(shuō)，不是所有的人都能回答問(wèn)題。”
“我什么都教給他了，但沒(méi)想到，兒子站在門(mén)口了，售票員還要問(wèn)一句，‘下嗎？’不答應(yīng)就不開(kāi)門(mén)，這個(gè)是我沒(méi)想到的?！?/p>
田惠萍只能繼續(xù)訓(xùn)練，模仿北京售票員說(shuō)話、報(bào)站臺(tái)，讓楊弢回答下車(chē)。這樣反復(fù)訓(xùn)練了一個(gè)月，再用兩三個(gè)周末反復(fù)檢驗(yàn)成果，到三年級(jí)下半學(xué)期時(shí)，12歲的楊弢可以自己背著書(shū)包上學(xué)放學(xué)了。
1998年，也就是楊弢上學(xué)四年后，有記者想要拍攝田惠萍送楊弢到公共汽車(chē)站的情形，田惠萍說(shuō)：“我現(xiàn)在已不送他去車(chē)站了。他每天吃了早飯后，就在家跟我說(shuō)再見(jiàn)，然后就自己走了。”記者問(wèn)，能否為了拍攝破一次例，田惠萍答應(yīng)了。
那天，在車(chē)站，“弢兒似乎對(duì)我們的存在渾然不知，也許他什么都知道，只是不知道這與他有什么‘關(guān)系’?！?/p>
來(lái)了一輛公共汽車(chē)，不是他要坐的那一路，他沒(méi)動(dòng)。第二輛車(chē)是374路，他上去了。車(chē)上很擠，正值北京上班的高峰期，他只能站在門(mén)口，扶住把手，讓自己站穩(wěn)。就在車(chē)要開(kāi)動(dòng)的那一瞬間，楊弢把臉轉(zhuǎn)過(guò)來(lái)沖著田惠萍，笑得很開(kāi)心，“在我看來(lái)，甚至有幾分得意。他向我們揮揮手，表示再見(jiàn)。”
2022年3月28日，楊弢擇豆角，田惠萍錄下視頻。新京報(bào)記者 朱清華 攝
“我不能活的只是楊弢媽媽，田惠萍在哪里？”
2003年楊弢從培智學(xué)校畢業(yè)，進(jìn)入一家為成年心智障礙者提供社區(qū)托養(yǎng)的機(jī)構(gòu)，他在那里生活得很開(kāi)心。
那個(gè)時(shí)候開(kāi)始，田惠萍有田惠萍的生活，楊弢有楊弢的生活。母子二人只在周末的時(shí)候互相陪伴。
2008年，田惠萍退休了。這么多年來(lái)，她的內(nèi)心始終存在一條底線——“我的生活里不能只剩下照顧兒子這一個(gè)內(nèi)容，我不能活的只是楊弢媽媽，田惠萍在哪里？”
離婚后，田惠萍孤身帶著孩子將近30年。她的遺愿清單上有一條沒(méi)有劃掉：一個(gè)人在巴黎生活一段時(shí)間。她要去看大仲馬的墓，去笛卡兒的故鄉(xiāng)。“關(guān)于去巴黎的準(zhǔn)備功課我做了幾十年。”
2017年3月，田惠萍一個(gè)人去了巴黎，在那里住了8天。當(dāng)她離開(kāi)的時(shí)候跟朋友發(fā)短信：這個(gè)世界上很多地方都很迷人，離開(kāi)的時(shí)候都會(huì)有些不舍，但是唯獨(dú)巴黎，讓我離開(kāi)的時(shí)候很難過(guò)，我不想離開(kāi)它，我熱愛(ài)它。
這段日子是屬于田惠萍自己的。她說(shuō)，楊弢的存在讓她明白了一點(diǎn)：生命不待。
“我對(duì)于身邊的人忙完這個(gè)再忙那個(gè)，這樣的排序是不屑一顧的，現(xiàn)在身邊很多人說(shuō)我過(guò)上了他們羨慕的生活，他們總是有一堆理由不去過(guò)我過(guò)的生活。我是見(jiàn)縫插針去實(shí)現(xiàn)我的愿望?！?/p>
從巴黎回來(lái)以后，田惠萍和楊弢的生活格局再次發(fā)生了變化。
托養(yǎng)中心的費(fèi)用從每月3000元漲價(jià)到6000元，田惠萍把楊弢接回家，自己來(lái)照料。
再次出行，楊弢自然就在規(guī)劃之內(nèi)。
2017年夏天，田惠萍和其他幾個(gè)朋友帶著楊弢，從西雅圖、波特蘭到黃石公園，然后又繼續(xù)向東，最后在亞利桑那州大峽谷結(jié)束，旅途一共34天。
“很多人驚嘆我居然敢?guī)е泄陋?dú)癥的楊弢周游世界，想象著田老師太難。其實(shí)多慮了，楊弢好養(yǎng)好帶，我很輕松，因?yàn)槲以谙硎茏约撼种院阈袨橛?xùn)練的成果?！?/p>
對(duì)于孤獨(dú)癥人士來(lái)說(shuō)，外出旅行最大的困難在于，他們很難適應(yīng)陌生的環(huán)境和旅途的變化。就像學(xué)搭公交車(chē)一樣，田惠萍相信，孤獨(dú)癥人士的行為適應(yīng)能力，要去社會(huì)中習(xí)得。
比如，楊弢不喜歡機(jī)場(chǎng)的安檢流程。對(duì)楊弢來(lái)說(shuō)，一旦有人在短時(shí)間內(nèi)給他三道以上的指令，他就會(huì)立刻焦躁起來(lái)。有一次，在機(jī)場(chǎng)被工作人員要求轉(zhuǎn)身、伸胳膊伸腿的時(shí)候，楊弢突然失控，大聲叫喊，招來(lái)了機(jī)場(chǎng)保安。
“但這不意味著從此就不帶他坐飛機(jī)了”。事實(shí)上，在類似的事情發(fā)生幾次之后，楊弢開(kāi)始自然地把“接受安檢”和“出去玩”聯(lián)系在了一起。
飲食當(dāng)然也是一大問(wèn)題。“幼年刻板的弢弢，沒(méi)見(jiàn)過(guò)的，沒(méi)吃過(guò)的，形狀改變了的，他碰都不碰。”第一次帶楊弢到美國(guó)，田惠萍專門(mén)準(zhǔn)備了一大瓶自制的辣醬；第二次到奧地利、捷克只帶了一小瓶；再后面只帶一點(diǎn)花椒粉就夠了。
一路上，田惠萍遇到的眼神大多數(shù)都是善意的。門(mén)票免費(fèi)，不用排隊(duì)……現(xiàn)在楊弢的大多數(shù)行為就像普通游客一樣，但田惠萍還是會(huì)例行跟人說(shuō)，“我的孩子是個(gè)孤獨(dú)癥，他可能會(huì)出現(xiàn)什么情況。”
她想通過(guò)這樣的方式，讓楊弢出現(xiàn)的地方，多一個(gè)人聽(tīng)到“孤獨(dú)癥”，這已經(jīng)成為她的一種職業(yè)生活習(xí)慣?！拔覐膩?lái)不把楊弢作為一個(gè)秘密，不會(huì)去隱瞞，我可以帶著他出現(xiàn)在任何公眾場(chǎng)所，這本身就是在倡導(dǎo)。”
2017年，田惠萍母子在挪威巨舌巖合影。新京報(bào)記者 朱清華 攝
孤獨(dú)癥托孤
“我死了，我的孩子怎么辦？”這是所有孤獨(dú)癥家長(zhǎng)繞不開(kāi)的話題。
從始至終，田惠萍沒(méi)有想過(guò)把孩子托付給任何一個(gè)人，“任何捆綁都是不善良的”。如果大的社會(huì)保障體系還不能承接楊弢的下半生，她要建構(gòu)自己的微體系，為楊弢的下半生做好拼圖。
拼圖包括三部分：人、事、錢(qián)。
起初，她遇到最大的難題是，不能指定監(jiān)護(hù)人，只能按照法律順序。這樣一來(lái)，楊弢同父異母的妹妹很有可能成為楊弢的監(jiān)護(hù)人。
2021年1月1日起實(shí)施的《民法典》增加了遺囑指定監(jiān)護(hù)制度。這意味著田惠萍可以通過(guò)遺囑，為楊弢選定監(jiān)護(hù)人。
去年9月23日，田惠萍正式簽了信托協(xié)議。田惠萍選擇了五個(gè)熟悉楊弢的自然人作為監(jiān)護(hù)人。光大信托是財(cái)產(chǎn)管理的角色。北京曉更助殘基金會(huì)和薛曉路導(dǎo)演作為她的遺囑監(jiān)察人，來(lái)監(jiān)督信托機(jī)構(gòu)是否按照她的遺囑來(lái)支付費(fèi)用。
信托協(xié)議中附有一個(gè)監(jiān)護(hù)協(xié)議，在監(jiān)護(hù)協(xié)議中，田惠萍會(huì)列出意愿清單，比如，楊弢每年有一次生日會(huì)。監(jiān)護(hù)人知情后，由第三方樞紐機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)選擇地點(diǎn)和慶祝方式，信托公司負(fù)責(zé)支付，監(jiān)察人負(fù)責(zé)監(jiān)督支付情況。
田惠萍說(shuō)她最主要的財(cái)產(chǎn)就是北京通州的這一套120平方米的房子。此外，她每個(gè)月還有4000多元的退休金，有時(shí)候外出培訓(xùn)講課會(huì)有一定的勞務(wù)費(fèi)。目前，在楊弢的信托賬戶里，他的父親也注入了資金。
不僅田惠萍，廣州的孤獨(dú)癥人士家長(zhǎng)戴榕也在嘗試這一“托孤”辦法。
戴榕擔(dān)心真正開(kāi)始實(shí)施以后，照料者不能充分了解兒子的生活習(xí)慣，她開(kāi)始每天拍攝兒子的生活視頻，試圖最大記錄下他的生活點(diǎn)滴?！拔以谝庠盖鍐紊蠈?xiě)得很清楚，但那些都是文字，其實(shí)你不能很形象地看到他的一些特點(diǎn)?！?/p>
戴榕兒子的意愿清單很豐富：每周兩次外出就餐和兩次自主做飯，每周健身或足療一次。每月理發(fā)1次，每季K歌1次等等。
這份信托框架非常完備，所有角色都已經(jīng)定好意向的組織。但戴榕坦承，“現(xiàn)在只有框架，沒(méi)有肉”。她愿意做“小白鼠”，“我要給這個(gè)框架試錯(cuò)的機(jī)會(huì)，讓各個(gè)角色慢慢成為一個(gè)合格的監(jiān)護(hù)人和監(jiān)察人?！?/p>
3月28日下午，北京通州，楊弢聽(tīng)隨媽媽的指令把花盆從屋內(nèi)端到露臺(tái)。田惠萍新買(mǎi)的玫瑰種子發(fā)出細(xì)小幼嫩的綠芽，等待著接受春天的陽(yáng)光雨露。她動(dòng)過(guò)腰椎手術(shù)，無(wú)法彎腰干體力活。楊弢成為了她的“腰”，她的“肌肉”，她的“臂膀”。
田惠萍記得，多年前，一個(gè)法國(guó)人專門(mén)來(lái)北京采訪她?！八屛?guī)罔F，在地鐵里他跟我說(shuō)，他看了電影覺(jué)得我的生活是一個(gè)很好的故事。我當(dāng)時(shí)就說(shuō)，對(duì)你們來(lái)說(shuō)是故事，對(duì)我來(lái)說(shuō)是生活。”
新京報(bào)記者 朱清華
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