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觀焦點:曾患白血病的陳娟,為更多患者造出一個“娘家”

免費開放,提供灶具、油鹽醬醋等物資;教會病友家屬做飯;為他們提供抱團取暖、愛心互助的平臺.....近日,蘇州的一家創(chuàng)辦了7年的“愛心廚房”引發(fā)網(wǎng)友關注,其創(chuàng)始人陳霞是一名成功接受骨髓移植的白血病患者,廚房的志愿者有的是康復了的病友,有的是家屬,這里被很多受過幫助的病友親切地稱為“娘家”。4月15日,揚子晚報紫牛新聞記者實地探訪了位于蘇州大學附屬第一醫(yī)院旁的這家“愛心廚房”,采訪了創(chuàng)始人陳霞、志愿者“三姐”以及使用過廚房的病人家屬,了解到這家得到社會信賴的蘇州“愛心廚房”背后的故事。

“愛心廚房”幫助上萬名患者

提供廚房用具還教家屬做飯


(資料圖)

“我孩子鐵蛋白高,可以吃豬肝嗎?”

“能放辣椒嗎?”

“腸胃不好的病人,不要給他吃豆制品,一脹氣可能會引發(fā)并發(fā)癥?!?.....

4月15日中午11點,在位于蘇州市姑蘇區(qū)祖家橋16號與蘇州大學附屬第一醫(yī)院(十梓街院區(qū))僅一墻之隔的“愛心廚房”里,揚子晚報紫牛新聞記者看到一派熱火朝天的景象:有人在洗菜,有人在用電飯鍋煲湯,還有志愿者在一旁指導患者家屬做菜。正在指導患者家屬做菜的志愿者劉桂容在愛心廚房做了六年義工,大家都親切地稱呼她為“三姐”,三姐告訴記者,這家“愛心廚房”創(chuàng)辦于2016年,占地約110平方米,廚房提供灶具、鍋碗瓢盆、油鹽醬醋米面等,免費供患者家屬使用。

“三姐”接受紫牛新聞記者采訪

一位白血病患者家屬王女士告訴記者,白血病的病人需要格外注意飲食,既要清淡有營養(yǎng),又要干凈衛(wèi)生,還有很多忌口,飲食不注意的話,就會導致腸排等反應,“所以我們自己買菜,帶到這里燒,因為平時我們住在旅店,不方便自己燒煮食物?!?/p>

“愛心廚房”提供各種調(diào)料

三姐告訴記者,來“愛心廚房”做飯的人大多是白血病患者的家屬,也有少數(shù)心血管科、燒傷科等其他科室的患者家屬來,但“愛心廚房”有個不成文的規(guī)定:要讓血液病患者家屬先燒飯。

三姐解釋說:“白血病患者的病房是無菌倉,為避免交叉感染,家屬平時不能進病房,血液病患者的飯必須在規(guī)定的時間點讓醫(yī)院的護工阿姨送進病房。燒好的飯一旦放置超過兩小時,患者就不能吃了,因為飯菜放的時間長了會滋生細菌,一旦吃進細菌引起并發(fā)癥的話,又得花幾萬塊治療,所以家屬都是燒好飯就立馬送過去。像燒傷科,家屬隨時隨地都可以進去送飯,早點晚點影響不大?!?/p>

“愛心廚房”不僅不收取一分錢,志愿者還會教患者家屬做菜?!拔覀儾粫鲲?,三姐,你幫我做吧!”“我可以教你,但你得自己做,因為我不可能跟你回家?guī)湍阕??!边@樣的對話經(jīng)常發(fā)生在廚房里。三姐告訴記者,一些照顧孩子的爸爸,或是照顧夫人的丈夫不會做菜,志愿者會手把手教他們?nèi)绾蜗床俗霾?,許多人都在愛心廚房學會了做飯?!笆谌艘贼~不如授人以漁?!比阈χf,她就住在廚房二樓,如果病友有需求,只要一個電話,她隨時會幫忙。

“愛心廚房”坐落在蘇州大學附屬第一醫(yī)院旁

創(chuàng)始人曾是白血病患者

抗癌多年康復,想要回報社會

蘇州這家“愛心廚房”的創(chuàng)始人陳霞是江蘇泰州人,2000年,年僅19歲的她不幸被確診為急性粒細胞白血病,父親將家里的工廠都賣掉給陳霞看病?!罢移ヅ涞墓撬璺浅@щy,22年前,中華骨髓庫只有不到六千人,在100萬人中才能找到一個匹配的?!标愊紝P子晚報紫牛新聞記者說,幸運的是,確診半年后,在眾多愛心人士的幫助下,她在臺灣找到了相匹配的骨髓。2001年6月13日,一場跨越3000公里的生命接力,在中國臺灣、大陸間展開,全國多家媒體包括本報全力報道。

當年接受骨髓移植的陳霞

“我在無菌倉治療時,沒有胃口,母親會變著法子給我做營養(yǎng)餐?!标愊几嬖V記者,后來她發(fā)現(xiàn),有很多白血病患者都像自己這樣,沒什么胃口,加上血液病人能吃的東西是很有限的,如果吃了一些不能吃的食物,會引起排異反應,因此家屬自己做飯很重要,與此同時,家屬需要了解更多白血病人的飲食忌口。在陳霞接受治療的時候,一位患者令她印象深刻,“他本來當天下午就可以出院,可忽然想吃包子,他媽媽就做了六個包子。沒想到他中午把六個包子全吃完了,結果當天就因腸梗阻去世了?!标愊寄菚r心里感到特別遺憾,同時心想:“我要把我知道的白血病患者的忌口常識告訴病友,讓他們少走彎路?!庇谑?016年,已經(jīng)康復的陳霞創(chuàng)辦了“愛心廚房”,免費向病友開放。陳霞說,平均每個月有400人到訪廚房,有60人會借用灶具烹飪。

康復后反哺社會的陳霞

“愛心廚房”接受捐款

每年對外進行財務披露

記者了解到,“愛心廚房”以項目的形式運轉(zhuǎn),每年的支出在30萬元左右,資金來自跟公募基金會合作、“霞光愛不打烊”月捐項目、愛心企業(yè)捐款、互聯(lián)網(wǎng)籌款、日常的零散性捐助等?!跋脊鈵鄄淮蜢取痹戮桧椖堪瑤讉€部分,一部分用在廚房,還有的捐款用在其他項目。

陳霞告訴記者,捐助用于人員費用、慰問活動、廚房房租、廚房日常運行耗材、管理費等?!拔覀兠恳荒甓紩玫艟栀浬瓶畹?70%到90%,余下的用于管理費、志愿者等,有專門的公益慈善的賬戶。這些全部是公開透明的,也是國家允許的?!?/p>

陳霞基金會副秘書長楊龍兵說:“我們這個項目沒達到50萬,不做專項審計?;饡鶕?jù)資金的情況分配,假如一個季度的籌款較多,我們的救助相應也會多一些,若籌資情況不太理想,就相應減少?!睏铨埍硎?,他們愛心廚房接受的捐款情況,每年都會對項目的資金進行財務披露,月捐部分會在月捐平臺披露,在騰訊公益等平臺也有披露。愛心廚房的支出占基金會總支出的百分之二十左右。

長期在此的志愿者

有患者也有病友家屬

“愛心廚房中,大多數(shù)時候只有三姐和錢玉蘭兩名志愿者。今年46歲的錢玉蘭曾和陳霞是同一個病房的病友,如今她每天通勤兩小時到廚房幫忙,風雨無阻?!拔乙呀?jīng)接受骨髓移植22年了,很多病友看到我恢復得這么好,都說看到了希望?!卞X玉蘭說。

“三姐”劉桂容出生于1965年, 兒子楊龍兵于2017年3月查出患了急性白血病,她便帶著兒子從四川老家來蘇州看病。三姐說:“那時候,我兒子病情很嚴重,我們甚至都簽了病危通知書。”在醫(yī)院治療時,吃飯成了不小的問題,“有一次,我們查到附近有一個愛心站,提供免費的面條。我當時想,這么多病友都到他們那吃飯,他們家里有礦嗎?”三姐感到好奇,便跑到愛心站一探究竟。在那里,“三姐”見到了康復了的陳霞,“我不敢相信白血病患者能恢復得那么好,我頓時有了信心,“那時候就想著,等哪天我兒子恢復得像她那么好了,我就來做義工回報社會?!?/p>

經(jīng)過“三姐”的精心照顧,在醫(yī)院接受治療的楊龍兵病情好轉(zhuǎn)。他接受骨髓移植三個月后,“三姐”一邊陪著他康復,一邊在“愛心廚房”幫忙燒飯,她還會和陳霞的媽媽“取經(jīng)”。后來,楊龍兵的身體恢復得很好,去年他加入了陳霞基金會工作?!坝泻芏嗖∮芽祻秃蠖蓟貋砼c我一起經(jīng)營愛心廚房,這令我很欣慰,我覺得這條路沒有走錯?!标愊颊f。

7年來,愛心廚房幫助了來自全世界各地的數(shù)萬名患者,最遠的一名患者來自希臘?!澳俏煌鈬颊卟皇煜ぶ袊娘嬍?,我們還免費給他送了一個月的飯,他最喜歡吃愛心站的餃子?!比慊貞浀?。

白血病康復是一個漫長的過程,需要三到五年。三姐告訴記者,一般來說術后一年,患者病情穩(wěn)定后,醫(yī)生會讓他們每三個月去做一次骨穿腰穿,“一些外地的患者,來蘇州一趟比較麻煩,我們就告訴他們可以在當?shù)氐尼t(yī)院做血常規(guī),做完后把報告發(fā)給我們志愿者,我們幫忙拿到蘇州醫(yī)院的門診給醫(yī)生看,如果反饋是情況良好,他們就不用過來了,免得他們奔波?!?/p>

愛心廚房就是“娘家”

為病友提供抱團取暖的平臺

“三姐,等我們回老家了,還要麻煩你幫忙跑醫(yī)院?!币幻颊呒覍亳R蘭說。馬蘭是安徽巢湖人,去年六月,她的女兒在單位體檢中發(fā)現(xiàn)血常規(guī)異常,確診白血病,醫(yī)生說她最多只能活三個月?!疤於妓聛砹?,為了治病,女兒把婚房賣了?!?剛到蘇州時,年近六旬的馬蘭連東南西北都分不清,找房也成了難題,剛好那時,“愛心廚房”的一位病友準備退租回老家, 經(jīng)志愿者推薦,馬蘭就續(xù)租了那位病友的房子。

病人家屬馬蘭接受記者采訪

馬蘭告訴記者,剛來“愛心廚房”的時候,“三姐”就開導她:“一定要有信心,我兒子這么難都挺過來了,你女兒肯定也能挺過來?!笨吹饺愕膬鹤踊謴偷眠@么好,馬蘭看到了希望。經(jīng)治療,馬蘭的女兒于今年1月出院。

“愛心廚房就是我‘娘家’,大家都是‘娘家人’?!瘪R蘭激動地說,她剛來時什么都不懂,“愛心廚房”給大家提供了一個交流的平臺,她現(xiàn)在幾乎每天都會到廚房來坐坐,鼓勵其他病友。

最近,住馬蘭家對門的病友一家要回安徽阜陽了,經(jīng)馬蘭推薦,另一位正打算從安徽蕪湖來蘇州的病友打算租下那個房間?!拔覀兺∠鄳z,因為別人幫過我,我感受到了社會的溫暖,也想盡自己的一份力去幫助別人?!比缃?,看到焦躁不安的患者家屬,馬蘭都會鼓勵他們,把這份愛心傳遞下去。

許多病友及家屬會到愛心廚房向志愿者“取經(jīng)”,學習怎么燒飯和護理、咨詢保險報銷等,熱心的“三姐”總會傾囊相授,鼓勵他們勇敢地和病魔斗爭?!拔覀冸m然不是專家也不是醫(yī)生,但我們有一些經(jīng)驗,能讓他們少走一些彎路也是好的。”患者找不到地方訴苦時,也會來到廚房和“三姐”說說話?!叭恪闭f:“我會告訴病友,你們有什么都哭出來,不要憋在心里,三姐陪你們哭,陪你們笑?!?/p>

受過幫助的人,也在用善意反哺著愛心廚房。一些家屬會包餃子放在冰柜里給大家吃,一些患者停藥或換藥后,會將余下的藥送到廚房,供其他有需要的患者使用。記者看到,一位患者從外地寄來一種能治療腹瀉的中草藥,“他曾在我們這拿過這種藥,吃好后,把他們當?shù)氐乃帟窀闪思倪^來?!薄叭恪闭f,定期回蘇州做檢查的病友會帶上家鄉(xiāng)特產(chǎn)捐給廚房。

病友捐贈的藥物

幫忙去醫(yī)院跑腿、教患者家屬做菜、租房......如今, 一個小小的廚房承載著“醫(yī)”食住行。從哭著來,到笑著走,“愛心廚房”承載著患者和家屬的喜怒哀樂,更成為了患者家屬心靈寄托的一個地方?!啊異坌膹N房’就是患者的家,只要我們基金會在,這個家永遠都會在?!标愊颊f,她會把“愛心廚房”一直開下去。(記者 張畢榮通訊員 周明演)

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